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Oftalmologia Sociale

Rivista trimestrale di Sanità Pubblica

n. 1 del 2016

Direttore: avv. Giuseppe Castronovo

Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus

via U. Biancamano, 25 - 00185 Roma

Registrazione della testata: Tribunale di Roma N. 16799

Edizione in Braille: Stamperia Regionale Braille sita in Via Etnea, 602 - Catania


L’EDITORIALE

Se la riabilitazione visiva trova consenso

Convergenza verso standard mondiali con l’OMS dopo la Consensus Conference di Roma e il Congresso mondiale di oftalmologia in Messico

di Filippo Amore (Oculista - Dirigente medico del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti)


In tutto il mondo, nel 2010, 285 milioni di persone

vivevano con disabilità visiva, di cui 39

milioni erano cieche. Nonostante la loro importanza,

i servizi di riabilitazione per gli ipovedenti

sono accessibili solo a circa il 15 per cento delle

persone che ne hanno bisogno a livello mondiale.

Al fine di rispondere alle frequenti richieste

dell’Organizzazione Mondiale della Sanità agli

Stati membri - riguardo all’attuazione dei servizi di

riabilitazione visione come risultato previsto nel

piano d’azione 2014-2019 -, è stato avviato un

percorso internazionale per definire gli standard di

riabilitazione visiva (dal 9 al 12 dicembre 2015 si

è svolta a Roma una Consensus Conference organizzata

dalla IAPB Italia onlus e dal Polo Nazionale,

mentre il World Ophthalmology Congress

2016, che si è tenuto in Messico dal 5 al 9 febbraio,

è stato un’occasione per fare il punto sullo

stato dell’arte, ndr).

Il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione

della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli

Ipovedenti - presso il Policlinico A. Gemelli di

Roma - è stato incaricato di coordinare questo percorso

come Centro di collaborazione OMS.

Il processo per ottenere un necessario consenso

ha previsto tre fasi principali. Il lancio ufficiale

della Consensus ha avuto luogo a Melbourne, durante

VISION 2014 (convegno tenutosi in Australia

dal 31 marzo al 4 aprile di quell’anno, ndr).

La Fase III è stata effettuata attraverso la creazione

e l’invio di una bozza di documento di supporto ai modelli

che identificano il livello riabilitativo primario,

quello secondario e terziario. Pertanto i presidenti

delle diverse zone del mondo hanno avuto il delicato

compito di coordinare lo studio e

la presentazione della situazione

della riabilitazione visiva nelle

rispettive Regioni OMS, al fine

di offrire una panoramica dei

servizi disponibili, facendo il

punto sulle eventuali lacune e

sulle sfide da affrontare. Tali

analisi sono state usate per elaborare

progetti di norme per i

servizi di riabilitazione visiva ai

tre livelli di assistenza sanitaria,

per essere poi ulteriormente discusse

e perfezionate all’International

Consensus Conference,

riuniti a Roma dal 9 al 12

dicembre 2015.

Ai presidenti è stato chiesto, di effettuare un’analisi

di tipo SWOT, al fine di evidenziare punti di

forza (Strengths), i punti di debolezza (Weaknesses),

le opportunità (Opportunities) e le minacce (Threats)

nelle rispettive Regioni.

Riassumendo, abbiamo tre livelli di servizi riabilitativi.

Per quello primario e secondario si è convenuto

di individuare norme minime e più che minime;

la differenziazione tra adulti e bambini è

stata resa più evidente.

Naturalmente questi servizi riabilitativi devono

seguire i quattro principi di:

• disponibilità (distribuzione geografica dei Centri

di riabilitazione);

• accessibilità (barriere);

• accettabilità (etica);

• qualità (basata sull’evidenza).

La prima questione che si pone è stabilire chi

siano i protagonisti della riabilitazione visiva. In verità

c’è un enorme numero di esperti: abbiamo con-

Sono così numerose che è impossibile fare un

elenco davvero esaustivo.

Inoltre, vi è una sovrapposizione di funzioni a seconda

dei Paesi considerati. Per esempio, le cure

oculistiche primarie possono essere svolte da oculisti

in un Paese, dagli optometristi in un altro o dagli

ortottisti in un terzo.

In ogni caso, a questo livello terziario ora abbiamo:

1. formazione;

2. ricerca;

3. raccolta dei dati.

C’è un concetto di base d’integrazione di tutto

il modello: è indispensabile la collaborazione, la

cooperazione e la comunicazione tra i diversi livelli.

Gli obiettivi e i rischi dei pazienti sono determinanti;

ovviamente non è semplicemente l’acuità visiva

delle persone che va considerata.

Desideriamo che l’approccio sia olistico e non sia

concentrato esclusivamente sull’aspetto

clinico. Per questo occorre

prendere in carico tutta la persona,

considerando ad esempio la sua capacità

di lettura, le sue attività quotidiane;

il profilo della sicurezza; la

sua partecipazione; il suo benessere

psicologico e quello sociale.

In conclusione, quali saranno le

ulteriori sfide? Ad esempio, gli strumenti

per la rilevazione del grado di

soddisfazione nonché altri indicatori

che potranno essere elaborati. La ricerca

del consenso è aperta: quest’anno

sarà determinante per una

possibile intesa mondiale sugli standard

di riabilitazione visiva, compresi

quelli minimi.

PARLIAMO DI

Quei check-up fatti a tono

Dal 6 al 12 marzo iniziative gratuite in oltre 77 città italiane

per la settimana mondiale del glaucoma
di Glauco Galante
Da Belluno a Messina ha

trionfato la prevenzione

oftalmica in piazza, complessivamente

in almeno 77 città italiane.

In quasi quaranta località

si sono tenuti controlli oculistici

gratuiti, mentre in quelle rimanenti

esclusivamente conferenze

e distribuzione di materiale informativo

distribuito presso i gazebo

allestiti per l’occasione.

Sono le molteplici iniziative

messe in atto per la settimana

mondiale del glaucoma, che si è

celebrata dal 6 al 12 marzo. Nel nostro Paese si

sono svolte grazie all’Agenzia internazionale per la

prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus, in collaborazione

con le Sezioni provinciali dell’Unione

italiana dei ciechi e degli ipovedenti (Uici). Il 4

marzo si è tenuta, presso il Dicastero della Salute,

una conferenza stampa (vedi pagina accanto).

La malattia colpisce circa un milione di persone

in Italia, ma una su due non lo sa. Nel mondo ne sono

affette oltre 55 milioni di persone e, se proseguiranno

le tendenze attuali, entro il 2020 arriveranno a 80

milioni. Attualmente è la prima causa di cecità irreversibile

al mondo. Dunque una diagnosi tempestiva

è fondamentale.

Il controllo oculistico gratuito si è svolto a bordo

di Unità mobili oftalmiche e in alcuni ambulatori oculistici.

Si è effettuata, tra l’altro, una tonometria: così

come si verifica regolarmente la pressione delle gomme

delle auto, analogamente bisogna controllare la

pressione degli occhi. Com’è noto il glaucoma è, il

più delle volte, associato a una pressione oculare elevata,

che può causare gravi danni al nervo ottico. Non

solo presenta familiarità, ma anche lo stile di vita ha

una notevole importanza: secondo un recente studio

americano mangiare quotidianamente verdure a foglia

verde riduce fino al 30 per cento il rischio che

si presenti la malattia oculare (vedi pp. 32-34).

“Il glaucoma è una malattia subdola che deve essere

individuata e curata per tempo. I danni si possono

prevenire - ha spiegato l’avv. Giuseppe Castronovo,

Presidente della IAPB Italia onlus - prima

che diventino irreversibili e devastanti. Assieme

all’Oms la nostra missione è quella di evitare la

cecità prevenibile”.

La vista va sempre tutelata. Già nel Rinascimento

Gerolamo Cardano scrisse che “la vista è il senso

massimo, il signore dei sensi”. Anche per Leonardo

da Vinci la vista è superiore: “L’occhio, che si dice

finestra dell’anima, è la principale via donde il comune

senso può più copiosamente e magnificamente

considerare le infinite opere di natura”. Insomma,

è un potente strumento di conoscenza che consente

di “esplorare” la bellezza dell’universo anche con

pochi sguardi.


La prevenzione si accende col Ministero


C’è chi vive la cecità e chi è riuscito a

evitarla, magari grazie a un controllo

oculistico gratuito. Lo scorso 4 marzo, presso

l’Auditorium del Ministero della Salute, durante

la presentazione della settimana mondiale

del glaucoma, si è svolto un incontro

moderato da Carla Massi, giornalista del Messaggero.

“Ho perso la vista a nove anni a causa di un

ordigno bellico” (il 26 giugno del 1944), ha affermato

il Presidente della IAPB Italia onlus,

l’avv. Giuseppe Castronovo, di fronte al pubblico

intervenuto. Piombato nel buio a causa della cecità,

la sua battaglia si è trasferita poi sul piano

della prevenzione. Per preservare il senso che,

come di diceva Aristotele, è quello più amato dall’uomo1.

Perché, come sosteneva Leonardo da

Vinci, “l’occhio, che si dice finestra dell’anima,

è la principale via donde il comune senso può

più copiosamente e magnificamente considerare

le infinite opere di natura”.

Così come periodicamente ci si controlla la

pressione arteriosa, analogamente bisogna farsi

misurare la pressione oculare. Il glaucoma infatti,

se non diagnosticato e curato in tempo, può

causare una perdita irrimediabile della vista.

Nelle ultime fasi si vede come attraverso un

tubo: il campo visivo si restringe fino a scomparire

(come se ci fosse un black-out). Però questa

situazione è prevenibile.

Tiziano Melchiorre, segretario generale della

IAPB Italia onlus, ha illustrato gli aspetti

principali della campagna voluta e promossa

dall’Agenzia internazionale per la prevenzione

della cecità (in collaborazione con le Sezioni

locali dell’Uici): “L’arma più efficace è la prevenzione,

che può colpire il ‘ladro’ silenzioso

della vista”.

“Il caso ha voluto che, in un contesto internazionale,

l’Italia sostenesse fortemente la prevenzione

della cecità evitabile”, ha osservato

Francesco Cicogna del Ministero della Salute.

“Noi siamo stati uno dei primi Paesi, forse il primo

in Europa, a costituire una Commissione nazionale

per la prevenzione della cecità”. Tra l’altro

il Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva

della IAPB è diventato un importante Centro

di collaborazione dell’Organizzazione mondiale

della sanità (Oms). In un contesto internazionale

bisogna tenere conto che, ad esempio

in Africa, ci sono Paesi in cui c’è un medico ogni

centomila abitanti.

Il glaucoma è un ‘nemico’ della vista conosciuto

molto bene dal prof. Mario Stirpe, Presidente

della Fondazione Bietti, il quale è tra l’altro

a capo della Commissione nazionale per la

prevenzione cecità del Dicastero della Salute (di

cui fa parte anche la IAPB Italia). Il luminare

è partito da una “raccomandazione a una vita più

disciplinata, senza fumo, che limiti i grassi animali”.

Inoltre, ha proseguito l’esperto, “il soggetto

predisposto può fare una terapia preventiva

o comunque può ricevere una diagnosi precoce”.

Va detto che, se il glaucoma è stato diagnosticato,

non vanno mai trascurate le cure. Tuttavia,

avverte il docente, “non tutti si adattano

a mettere i colliri tre volte al giorno. L’intervento

chirurgico è veramente minimale…”2. Esiste una

correlazione tra pressione arteriosa e pressione

dell’occhio? Curiosamente sì, almeno sotto un

aspetto. “I soggetti ipotesi - ha spiegato il Presidente

della Commissione nazionale - sono quelli

che soffrono più precocemente di innalzamento

della pressione dell’occhio”. Insomma, se la pressione

arteriosa è bassa si è più a rischio.

La terapia può essere approntata con farmaci

diversi, colliri per abbassare la pressione intraoculare.

“Il glaucoma è una malattia per la

quale la prevenzione è essenziale. La vista si può

conservare per tutta la vita (se si fa ciò che si

deve fare)”. “Io - ha concluso il prof. Stirpe - ho

scoperto la riabilitazione visiva nella quale inizialmente

non credevo, che noi abbiamo incluso

nella prevenzione terziaria”.


Record novantenni

Durante la settimana mondiale del glaucoma

è stato battuto un record. Quello

d’anzianità. L’età massima tra le persone visitate

a Roma - dall’8 al 10 marzo a bordo di un’Unità

mobile oftalmica della IAPB Italia onlus - è stata

di 96 anni. Maschio, con un visus bilaterale di

quattro decimi, operato di cataratta, aveva un

glaucoma evoluto e un pucker maculare. In una

signora di 90 anni, invece, è stato riscontrato un

glaucoma bilaterale in fase evoluta. La persona

era già stata sottoposta a intervento di cataratta

ed era in terapia, comunque ben controllata sul

piano della pressione intraoculare. Inoltre, è stata

esaminata anche una persona con un visus di

un trentesimo (età:

75 anni), già seguita

per glaucoma,

operata di cataratta

e affetta da maculopatia

atrofica bilaterale.

Nella maggior parte

dei casi, tuttavia,

il visus e la pressione

intraoculare erano

nella normalità.

L’età media delle persone sottoposte a check-up

oculistico: quasi 58 anni d’età (su 160 persone

controllate). Tono massimo: 26 mm/Hg; minimo:

9 mm/Hg.
Reportage da Roma

Unità mobili per fare luce
“Complimenti, bella iniziativa”. “Con quello che costano oggi le visite…”.

“Pensi che, in lista d’attesa, avrei dovuto aspettare

più di un anno”. Fioccano commenti di

questo tenore tra il pubblico accorso numeroso

in Piazza Fiume, a Roma, dove un’Unità mobile

oftalmica hi-tech dell’Agenzia internazionale

per la prevenzione

della cecità-IAPB Italia

onlus è rimasta tre giorni

nell’ambito della più

ampia cornice della settimana

mondiale del glaucoma

(6-12 marzo 2016).

Bagnata dalla pioggia e

poi rilucente dopo temporanee

schiarite, è sostata

sempre all’ombra

delle mura aureliane

(fine del III secolo d. C.),

in uno bello scenario storico

“assediato” dal traffico.

Le persone, in fila dalla

prima mattina anche il 10 marzo, non si sono

scoraggiate. Poche le defezioni. Tante le richieste,

accompagnate da qualche protesta per l’attesa.

Nel complesso, però, l’evento è stato apprezzato

o persino amato da molti cittadini. Non solo

italiani. Dal Venezuela alla Romania, molti anziani

e qualche giovane, sani oppure con problemi

oftalmici.

“Mia madre ha il glaucoma: l’ha scoperto due

anni fa, all’età di 68 anni”, esordisce Angela, 38

anni. “Io sono a rischio (l’ho sentito su Radio24),

ma lo ignoravo completamente. Anzi, lo devo dire

a mio fratello”. “Anch’io avevo mia madre col

glaucoma”, incalza Maria, trentenne, “anche se

ora non c’è più”.

“Non ho mai fatto una visita oculistica”, dichiara

candidamente una giovane rumena.

“Però qualche volta vedo sfocato da lontano”.

“Per me si può stare senza un braccio o senza

una gamba”, commenta la ragazza. “Ma senza

vista no. È orribile. È la mia paura. Per me la

vista è importante”, afferma con sicurezza.

“Io ho una figlia nata con seri problemi alla

vista. Le mancavano - racconta Nilce Venezuela

Martin Soto, 47 anni - nove diottrie di miopia

e veniva seguita dall’ospedale oftalmico, ma

mi sembrava difficile anche pagare certe tariffe.

Dopo aver fatto l’intervento è rimasta cieca

per una cicatrice. Poi ha subito due interventi

in più e ha ricominciato a vedere. Visto che ho

questa esperienza personale, mi sono preoccupata

anche per la mia vista. Il fatto di non vedere

porta anche ad altri tipi di conseguenze: ad

esempio mia figlia è depressa, ha problemi psicologici

ed è ingrassata perché non si muove.

Questo comporta un tipo di problema parallelo.

Nel mio caso particolare mi sono preoccupata

perché, ogni volta che cerco un appuntamento,

bisogna aspettare e bisogna anche pagare. Por-

to gli occhiali e vorrei controllarmi. Questa iniziativa

è importante, ne sono entusiasta”.

Una delle persone più attive nell’organizzare

la fila fuori dal camper attrezzato è Vicenzo.

Alla cinta porta un apparecchietto elettronico blu

dotato di display digitale, che dispensa insulina

attraverso microinfusioni. “Però i picchi glicemici

ce li ho ancora, non riesco a regolarizzarli”.

Questi scompensi nella concentrazione

di zuccheri hanno causato problemi anche alla

retina, con aneurismi. “La vista - spiega Vincenzo

- mi si è abbassata di molto: non riesco più a leggere

bene. Mi hanno consigliato di fare il laser

e persino iniezioni” (le cosiddette

intravitreali). Il passato

lo affligge perché teme

di avere sbagliato alimentazione.

“Mi è venuto il diabete

all’improvviso nel 2000:

dopo aver mangiato un kebab

in Egitto, mi è venuta una

pancreatite”. C’è una reale

correlazione? Più probabile

che ci fosse già un quadro

complicato, ad esempio una

pancreatite latente che si è

manifestata poi.

Certo non fa bene un’intossicazione

alimentare a 33

anni; sta di fatto che il diabete

si è presentato prima nella forma

meno grave (il tipo 2) e poi

ha richiesto l’insulina (tipo 1).

“Il pancreas è stato danneggiato”,

riferisce il diabetico,

che sostiene di non avere altri

casi in famiglia. Si mantiene

bene, porta una montatura

con lenti blu come i cantanti

rock. Però è sconfortato

dai problemi di salute correlati

al diabete. “Chiederò un

consiglio al vostro oculista”,

annuncia infine fiducioso.

“Io ho una cataratta a un occhio e una maculopatia

a un altro, ma non mi controllo da molto

tempo”, spiega un signore brizzolato di mezza

età. “Io non mi misuro la pressione oculare

da anni”, incalza un signore più anziano. Insomma,

c’è tanta domanda di salute e, accanto

ad essa, si moltiplicano le richieste di assistenza

gratuita. Quasi un ‘salvavista’ in un mare di bisogni

d’assistenza.

A bordo dell’Unità mobile si entra nel futuro.

Sembra un’astronave: dalle luci hi-tech, passando

per il proiettore e la lampada a fessura.

I cittadini seguono con attenzione

le indicazioni dell’oculista

di turno. Controllo

della vista da lontano,

esame delle strutture anteriori

dell’occhio, tonometria

a soffio e controllo del

fondo oculare con la lente

senza dilatazione della pupilla.

I controlli oculistici si

svolgono a bordo con rapidità

e senza problemi. Le

persone escono magari sorridenti

e spesso soddisfatte

del servizio ricevuto gratuitamente. (g.g.)


Se la prevenzione sale a bordo

“Era un comunissimo mercoledì mattina ed

io ero intenta a scrivere un parere; come spesso

uso fare, tenevo accesa Radio24 a mo’ di

sottofondo. Ad un certo punto sento una delle

due giornaliste della trasmissione Cuore e

denari che nomina una parolina tonda ed un po’

inquietante, che m’accende la lampadina dell’interesse.

La parolina era «glaucoma». Chi è

questo sconosciuto? Ma soprattutto: perché mi

torna familiare? Ebbene lo ammetto: ho dapprima

rallentato, quindi ho smesso del tutto di

picchiettare sulla tastiera del mio pc e mi sono

messa all’ascolto. Mi si è aperto un mondo a me

incoscientemente sconosciuto. A mia mamma,

infatti, qualche anno fa - quando andava per i

68 anni - hanno diagnosticato proprio il glaucoma,

ma né io né mio fratello maggiore abbiamo

dato troppo peso a questa notizia, una

volta appurato che tale malattia oculare era «gestibile

» (non curabile) con l’assunzione

bi-giornaliera di un

qualche collirio.

Fu pertanto solo la trasmissione

radiofonica ad aprirmi gli occhi

sui rischi reali e assolutamente

seri che potevano derivare

dalla suddetta malattia e sull’incidenza

della stessa in casi di

«familiarità». Insomma, in quel

momento, mi sono resa conto

che sia io che mio fratello eravamo

due soggetti potenzialmente

più a rischio di altri di ammalarci

di glaucoma e, di conseguenza,

ho deciso di sottopormi al gratuito

check-up oculistico. Naturalmente

ho invitato mio fratello

a fare lo stesso non appena fosse rientrato in Italia

da una trasferta lavorativa. In breve, sono andata

sul sito internet indicato, ho cliccato sulla

regione dove vivo (Lazio) e quindi sulla città

(Roma) per trovare l’Unità mobile oftalmica

a me più vicina: piazza Fiume.

Ricordo di aver telefonato al numero messo

a disposizione per capire se era necessario prendere

un appuntamento e se dovevo recarmi alla

visita con qualcosa in particolare (tessera sanitaria,

ecc.). Mi veniva risposto che non serviva

null’altro se non i miei occhi e che mi sarei dovuta

recare in piazza Fiume verso le 9 se avessi

voluto rientrare tra i pazienti visitabili. Ed è

così che l’indomani, giovedì 10 marzo, mi sono

recata all’appuntamento […].

Premesso che ho apprezzato

l’iniziativa, è pacifico che è sempre

possibile migliorarsi. Le criticità

principali che ho potuto riscontrare

sono state due: una di

tipo logistico; l’altra di natura organizzativa.

[…] Infine, per quanto

riguarda la visita in sé, necessariamente

velocissima, credo che

sia stato fatto ciò che era necessario:

la misurazione della pressione

oculare. Certamente questo

tipo di visita non può essere considerata

sostitutiva di una visita

oculistica approfondita, ma ben

può affiancarla, andando ad indagare

[in particolare] una specifica

patologia”. (Angela Furlan)

PARLIAMO DI

Aspetti socio-assistenziali

dell’ipovisione




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