Editoriale L’ampio orizzonte della riabilitazione visiva



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Editoriale
L’ampio orizzonte della riabilitazione visiva

di Michele Corcio



Vicepresidente dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus
Due sono gli appuntamenti del primo trimestre di quest’anno che vorrei ricordare. Il primo si è svolto presso l’Università Sapienza di Roma lo scorso 14 febbraio (un convegno su “Ipovedenti, tra passato, presente e futuro” coorganizzato con la Commissione Ipovedenti dell’Unione Italiana Ciechi). Il secondo è stato da noi organizzato presso il Ministero della Salute il 13 marzo(“Prevenzione della cecità e riabilitazione visiva: dalle realtà territoriali agli standard internazionali”).Iniziamo dal primo incontro: si è concluso con due segni positivi: primo, per la risposta partecipativa che abbiamo avuto da parte degli interessati; secondo, per l’intensità e la rilevanza degli argomenti trattati. Si tratta di due segni “più” che stimolano ulteriormente, da un lato, verso la focalizzazione sulle problematiche degli ipovedenti e, dall’altro, portano a un impegno più forte della nostra Agenzia internazionale, destinando uno spazio maggiore alla riabilitazione visiva. Molto fa il nostro Polo Nazionale, ma indubbiamente c’è bisogno di creare questa cultura riabilitativa anche sul territorio. Dobbiamo utilizzare tutte risorse disponibili - da quelle economiche a quelle professionali e umane - affinché si diffonda una maggiore attenzione per la prevenzione delle patologie oculari e vengano utilizzati sul territorio italiano i Centri per la riabilitazione visiva degli ipovedenti. A fronte di maggiori investimenti si può avere un aumento delle diagnosi precoci che servono a trattare tempestivamente le patologie silenti. Ciò significa migliorare i tempi delle cure, delle terapie, della riabilitazione e, quindi, risparmi sulla spesa pubblica: prevenire, come si suol dire, è sempre meglio che curare. Un altro aspetto importante è l’utilizzo delle nuove tecnologie che, nell’aiutare il chirurgo, certamente permettono di trattare meglio le persone. Però il futuro dell’oculistica è costituito sia dalle nuove tecnologie utilizzate nella chirurgia sia dalla riabilitazione visiva, che sarà sempre più una riabilitazione globale della persona, non limitata unicamente agli occhi. Anche l’appuntamento che abbiamo organizzato presso il Ministero della Salute ci ha dato piena soddisfazione. Il nostro Polo Nazionale ha ottenuto, già nel 2013, l’importante riconoscimento dell’Organizzazione mondiale della Sanità quale Centro ufficiale di collaborazione Oms. Inoltre si è avuta l’importante partecipazione delle realtà territoriali, ricche di professionalità, energie, lungimiranza d’azione e disponibilità a costruire assieme un percorso innovativo. È una tensione inafferrabile: non ha solo una natura ideale, ma anche pratica. Dobbiamo lasciarci guidare dalla bellezza e dall’ampiezza dell’orizzonte. Ciò sino alla definizione degli standard riabilitativi internazionali per la riabilitazione visiva: contiamo di operare in questa direzione fino alla Consensus Conference che terremo a dicembre2015 a Roma.

L'editoriale
Falsi ciechi, veri problemi

Ci sono disabili visivi che vengono ingiustamente accusati: l’opinione pubblica è fortemente condizionata dai casi di truffa

di Filippo Cruciani

Università Sapienza di Roma; IAPB Italia onlus


I recenti avvenimenti sul fenomeno dei “falsi ciechi” - che hanno avuto un ampio spazio sui mass media, con vasta risonanza nell’opinione pubblica - hanno riproposto in modo impellente il quesito su chi sia realmente il cieco assoluto e come esso debba essere diagnosticato e certificato. In vari tribunali italiani sono stati trascinati numerosi disabili visivi con l’accusa infamante di truffa ai danni dell’INPS, a seguito di indagini condotte da parte della Guardia di Finanza e dei Carabinieri, nella maggior parte dei casi dopo una denuncia anonima. Come prove di accusa sono stati prodotti e presentati numerosi video eseguiti di nascosto, all’insaputa dell’interessato, in cui compaiono persone che usufruivano dell’indennità di accompagnamento per cecità civile e che si orientavano e si muovevano nell’ambiente con una certa disinvoltura. Premesso che i casi in cui si configuri una vera e propria truffa ai danni dell’INPS e, quindi, della collettività vadano immediatamente smascherati e condannati - e purtroppo nel nostro Paese queste situazioni esistono -, mettere sotto accusa un’intera categoria di disabili non è accettabile né giusto. La campagna mediatica sui falsi ciechi ha, infatti, creato nell’opinione pubblica un clima di diffidenza nei loro confronti. Non sono pochi i minorati visivi che riferiscono di sentirsi discriminati e di avere una certa paura a mostrare le loro capacità di autonomia e di limitare la loro presenza in pubblico per non dover ostentare la loro disabilità. Rinaldo Lombardo di Firenze ci riporta un episodio da lui vissuto molto emblematico: “Ma lei ci vede!”, così lo apostrofò per strada un vicino di casa. Lo aveva seguito, mentre camminava in scioltezza con il suo bastone bianco; non riusciva a rendersi conto come potesse essere così disinvolto nei suoi atteggiamenti. Ebbene, chi è il cieco assoluto? Volgarmente si crede che sia colui che non percepisce più la luce e vive nel buio completo. Questo perché siamo abituati a prendere in considerazione solo gli estremi: o è bianco o è nero, con esclusione di tutte le variazioni di grigio; in pratica, o si vede o non si vede. Invece non è così. Per Legge (138 del 2001) il cieco assoluto è colui che:

• non percepisce la luce;

• o percepisce la luce distinguendo soltanto va-riazioni di ombra-luce;

• oppure ha la percezione solo di qualcosa in movimento;

• chi ha un residuo perimetrico inferiore al 3%.

In pratica esistono due forme di cecità:

1. cecità centrale: perdita totale della capacità di vedere ciò che si fissa con impossibilità di riconoscere qualsiasi oggetto, ma con una possibilità di mobilità sia pure sensibilmente ridotta;

2. cecità periferica: perdita totale del campo visivo, con conseguente incapacità di orientamento, pur potendo conservare una ridotta visione centrale. Allo stato attuale la condizione di “buio assoluto” è diventata molto rara. I progressi della medicina e della tecnologia, se sono riusciti a scongiurare questa grave situazione angosciante, non hanno ridotto il numero dei ciechi. Anzi, chi ha solo una cecità centrale o periferica è in aumento. La causa principale è l’invecchiamento progressivo della popolazione, che non riesce a dare la garanzia del mantenimento della qualità di vita e di vista per l’alta prevalenza delle malattie degenerative legate all’età. Questi ciechi, se seguono tutto un percorso riabilitativo, riescono a sfruttare al massimo il loro residuo visivo. Così un soggetto con cecità centrale, se sostenuto psicologicamente, se motivato opportunamente, se seguito da un centro di riabilitazione visiva, può acquistare una sua autonomia non solo nel suo ambiente, ma anche in quello esterno, sia pure tra mille difficoltà non facilmente percepibili da chi lo osserva. Quello che tutti devono sapere e considerare è che il raggiungimento di un certo grado di autonomia vuol dire mantenere una dignità che la malattia tende a minare. Non è facile comprendere il grado di disabilità che vive il cieco. Anche l’oftalmologo, che rappresenta il professionista di tutte le patologie oculari, nella maggior parte dei casi non è in grado di percepire pienamente l’entità dell’impatto sulla qualità di vita della perdita visiva. In una ricerca sulla maculopatia degenerativa è emerso che i pazienti affetti riferivano una disabilità dal 96% al 750%maggiore rispetto a quanto stimato dagli oculisti. Viene spontaneo chiedersi: di quanto sarà ancora maggiore questa percentuale rispetto a quanto stimato da un non addetto ai lavori? C’è un altro aspetto da chiarire: chi è il professionista più adatto a giudicare il grado di disabilità di un cieco nell’espletamento dei normali atti di vita quotidiana? Solo un riabilitatore visivo o un componente dell’équipe riabilitativa prevista dal DM attuativo della Legge 284/97. Molti dubbi devono essere avanzati sull’oculista clinico, che per formazione e per attività professionale non si interessa quasi mai di recupero funzionale del soggetto cieco o ipovedente e non conosce la tiflologia.

L’oftalmologo, invece, può e deve dare:

una valutazione quantitativa della riduzione della funzione visiva;

• la presenza di corrispondenza tra residuo funzionale e quadro obiettivo della malattia;

• tutti gli elementi clinici al medico legale per stabilire il grado di invalidità. È un compito solo apparentemente semplice e facile da eseguire. Purtroppo la quantificazione della riduzione delle funzioni visive è scarsamente precisa, in quanto i test clinici da attuare richiedono la piena collaborazione del paziente - in quanto di natura psicofisica - e non garantiscono una piena riproducibilità e ripetibilità. Se l’esaminatore ha il dubbio che la collaborazione dell’esaminando non sia certa, ha a disposizione tutta una serie di esami. Primo tra tutti l’esame obiettivo: la particolare struttura dell’occhio permette di visionare le strutture interne bulbari e porre facilmente diagnosi. Gli esami strumentali: da soli non possono stabilire se un soggetto debba essere considerato cieco assoluto, sia presi singolarmente che nel loro insieme. Però la loro esecuzione e i loro risultati diventano particolarmente importanti per confermare obiettivamente la diagnosi e per stabilirne la gravità e la capacità invalidante. Da tutto ciò trova spiegazione il riscontro, in qualche occasione, di certificazioni eseguite da oftalmologi diversi sullo stesso paziente, non proprio collimanti sulla quantificazione della riduzione visiva. Purtroppo, nella pratica clinica non si hanno i mezzi per realizzare ciò che la legge richiede in modo netto e preciso. In conclusione, sta accadendo che vengono portate in tribunale tutte queste criticità, che la medicina non è riuscita a risolvere in modo definitivo, chiamando il giudice a sostituirsi alle società scientifiche, che dovrebbero dare al legislatore le indicazione precise per la loro risoluzione, con il rischio di trattare aprioristicamente i disabili - persone già fortemente provate dalla vita - come truffatori della peggiore specie. Infine una domanda che molti si pongono non trovando una facile spiegazione: perché quando si ha il dubbio di un falso invalido, che usufruisce di un beneficio a cui non ha diritto, prima di condurre lunghe, complesse e costosissime indagini (pedinamento, videoriprese, ecc.), non lo si sottopone a una visita collegiale, magari convocando i maggiori esperti del settore?




Parliamo di
Lotta alla retinite pigmentosa

A Milano il 14 marzo si è tenuto un convegno sulla malattia rara più frequente a livello oculare

di Angelo Mombelli

Direzione Nazionale dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus


Nel mondo occidentale le patologie di origine infiammatoria o infettiva - che un tempo erano causa di grave minorazione visiva - sono state pressoché debellate; oggi l’attenzione del mondo scientifico si rivolge, quindi, alle patologie di origine genetica, in genere a carattere degenerativo: una di queste è la retinite pigmentosa, una patologia considerata rara, sebbene sia una delle prin-cipali cause di disabilità visiva. In Italia oltre diciassettemila persone ne sono colpite. Lo scorso 14 marzo si è svolto a Milano il convegno “Lotta alla Retinite Pigmentosa- 20/20 verso una migliore condizione visiva”, promosso dalla clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano (centro di riferimento della regione Lombardia per la ricerca in questo settore), dal Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI, dalla IAPB Italia onlus, dall’Istituto dei Ciechi di Milano e dall’associazione Retinitis. Il convegno ha avuto lo scopo di fare il punto della situazione circa gli studi in corso tendenti a debellare o, almeno, ridurre l’impatto della patologia. L’evento si è svolto nella splendida cornice della Sala Barozzi dell’Istituto dei Ciechi di Milano e ha visto la partecipazione, direi sorprendente, di oltre duecentocinquanta persone, nonostante l’evento fosse trasmesso anche in diretta streaming. Ciò dimostra quale interesse ci sia per le ricerche che si stanno svolgendo in questo campo. Le sei relazioni presentate hanno restituito un quadro esauriente delle ricerche e delle sperimentazioni legate a questa patologia. La prima relazione, a cura del Prof. Luca Rossetti, Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, ha quantificato l’incidenza della patologia sulla popolazione e descritto le varie tipologie della stessa. Sono rimasto particolarmente colpito dal dato relativo all’incidenza della patologia in Giappone, ove oltre il 25% dei minorati della vista lo è a causa della retinite pigmentosa. La ricerca è stata oggetto della relazione del Prof. Riccardo Ghidoni, responsabile del Centro per lo studio delle degenerazioni retiniche ereditarie della clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo, intitolata “A caccia dei killer dei fotorecettori”. Il docente ha spiegato che è stata individuata una molecola che - lavorando più del dovuto - causa la morte dei fotorecettori e che le ricerche in tal senso, in corso dal 2008, sono a buon punto, malgrado la mancanza di fondi che le hanno rallentate. L’introduzione di nuove tecniche di analisi del DNA perla ricerca delle mutazioni responsabili della patologia ha elevato la percentuale di positività dei testa oltre l’80%. La relazione che descrive le varie forme della retinite pigmentosa è stata svolta dal Dott. Leonardo Colombo (Responsabile del Centro per lo Studio delle Degenerazioni Retiniche Ereditarie della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo). Egli ha altresì relazionato circa la sperimentazione in corso, che terminerà a dicembre del corrente anno, per bloccare l’evoluzione della patologia attraverso la somministrazione di un collirio. La speri-mentazione si sta svolgendo in cinque cliniche oculistiche italiane su circa 250 persone con caratteristiche simili (50 persone a centro, secondo un protocollo concordato). Circa l’impianto della retina artificiale ha riferito invece il Dott. Fabio Patelli (medico chirurgo specialista in chirurgia vitro-retinica della clinica oculistica dell’ospedale San Paolo di Milano). La proiezione degli esiti dell’impianto e della relativa riabilitazione è stata particolarmente coinvolgente. La partecipazione all’incontro di due non vedenti e la loro testimonianza ha,tra l’altro, commosso il pubblico. Il progetto pendente presso la Regione Lombardia, finalizzato alla realizzazione degli impianti, merita tutta la nostra attenzione e il nostro supporto affinché vada a buon fine. Nuove tecniche sono state messe in campo per consentire un miglioramento della visione in presenza di retinite pigmentosa: la neuromodulazione elettrica già utilizzata da alcuni anni negli Stati Uniti e in Germania, che si sta sperimentando anche presso la clinica dell’Ospedale San Paolo. Nella sua relazione il Dott. Colombo ha spiegato che la neurostimolazione, oltre che per la pigmentosa, si è dimostrata utile anche per altre patologie che coinvolgono la retina. Per finire, la relazione del prof. Paolo Ferri (Responsabile del Centro ipovisione e riabilitazione visiva della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano) ha descritto le tecniche utilizzate presso il centro di riabilitazione visiva del San Paolo, un servizio che, nel 2014, ha avuto oltre1.400 accessi2. Mi si consenta di concludere con qualcosa di più leggero: durante il convegno è emerso, fra l’altro, che lo zafferano è ricchissimo di sostanze antiossidanti, utili anche a contenere gli effetti della retinite pigmentosa e di altre patologie; nell’800 i ricchi milanesi, per distinguersi, avevano stoviglie laminate in oro. Per scimmiottare i ricchi, il popolo decise di colorare il risotto utilizzando lo zafferano. Nacque così il risotto alla milanese: il piatto non era d’oro, ma il risotto sì. A quel tempo non lo sapevano, ma faceva pure bene.
Note:

2 La fredda cronaca dell’evento non può, naturalmente, descrivere nel dettaglio tutti i passaggi tecnici. C’è la possibilità di scaricarne la registrazione audio dal seguente indirizzo internet: www.dialogonelbuio.org/media/retinite_istituto.mp3


Donare l’infinito

Nel corso del convegno che si è svolto a Milano il 14 marzo mi ha particolarmente colpito la testimonianza di due non vedenti sottoposti all’impianto della retina artificiale. I loro resoconti e la proiezione di documentari nei quali si dimostrava quanto gli impianti fossero utili a consentire agli interessati una seppur ridotta autonomia personale,hanno stupito tutti i presenti. Uno degli intervistati ha raccontato che, potendo finalmente riconoscere la sagoma di una persona che gli è cara, istintivamente l’ha abbracciata: un comune gesto di affetto, a cui prima però non era avvezzo, proprio a causa della sua condizione visiva. In quel contesto, il mio pensiero è andato ad un conversazione che ebbi qualche giorno prima con mio figlio, al quale spiegavo i notevoli limiti degli esiti forniti dall’impianto della retina artificiale, dovuti alla scarsezza della risoluzione dell’immagine; in quella sede, gli esprimevo la mia perplessità circa il rapporto tra costi/benefici dell’impianto: l’acquisto del microchip necessario all’impianto supera attualmente i 120-130 mila euro. La clinica oculistica dell’Ospedale San Paolo, che vorrebbe avviare la sperimentazione della retina artificiale, è da tempo alla ricerca di fondi, che però al momento sono inesistenti: ciò rende costantemente attuale la riflessione sul rapporto costi/benefici di questo filone di ricerca. Sull’argomento, mio figlio Massimo, alquanto polemico di natura nei miei confronti, miha bacchettato, ma questa volta, lo devo ammettere (e ne sono felice), aveva ragione:“Papà - mi ha spiegato, lui che è ingegnere e con la matematica ha una certa confidenza -se ad una persona che ha due decimi di vista tu migliori la qualità della visione, ottenendo tre decimi, vuol dire che hai un beneficio del 50%. Ma quando parti da zero e ottieni una visione seppur minima non puoi calcolare una percentuale di beneficio perché allo zero nessuna percentuale è applicabile: otterrai sempre zero. Dando qualcosa partendo da zero,otterrai un infinito”. La sua considerazione di origine matematica mi ha lasciato a bocca aperta e mi sono reso conto che una valutazione sulla validità degli impianti di retina artificiale deve prescindere dal rapporto costi/benefici; perché il risultato, qualunque esso sia, significa “donare l’infinito” a chi ha perso per sempre quel dono inestimabile che è la vista. In quel momento ho compreso quanto il Prof. Rossetti, Direttore della Clinica Oculi-stica dell’Ospedale San Paolo di Milano, aveva confidato nella riunione che con lui avevo avuto per l’organizzazione del convegno di cui ho parlato all’inizio, e cioè di essersi commosso incontrando un non vedente al quale era stata impiantata la retina artificiale; in quel momento mi ero meravigliato, poiché solitamente, per la loro attività sempre a contatto con i pazienti, i medici sono di rado coinvolti emotivamente con le vicissitudini di questi ultimi. La sua commozione mi parve un evento straordinario, ma ora ne comprendo il profondo significato. Viviamo in un mondo nel quale le questioni finanziarie permeano ogni aspetto della quotidianità,e rischiamo di dimenticare sempre più spesso quella carica umana che dovrebbe essere alla base del rapporto tra le persone: si impegnano tante risorse in progetti inutili e di scarso valore sociale, e gli abusi che determinano sperpero e distrazione di denaro sono all’ordine del giorno. La mia sarà retorica, ma il pensiero di poter “donare l’infinito” mi pare un concetto affascinante e mi ha fatto cambiare idea sulla validità di questi nuovi interventi che non sono mera ricerca (come qualcuno afferma)1. (a.m.)
Note:

1 L’autore ringrazia il Professor Rossetti e Massimo Mombelli.



Quella malattia che “uccide” i fotorecettori

Tra le varie forme di retinite pigmentosa, quella classica si caratterizza con la perdita progressiva dei fotorecettori periferici (è una distrofia retinica ereditaria). Esiste tuttavia una grande variabilità. L’introduzione di nuove tecniche di analisi del DNA per la ricerca delle mutazioni responsabili della patologia ha elevato la percentuale di positività dei test ad oltre l’80%. La maggior comprensione ed identificazione delle varianti genetiche ha dato notevole impulso agli studi di te-rapia genica, con l’obiettivo di inserire nel codice genetico del malato una copia corretta del gene mutato, al fine di arrestare la progressione del danno retinico. La Clinica Oculistica dell’Università di Milano -Ospedale San Paolo ha in fase di studio altri approcci terapeutici: la sperimentazione di fase 2 col Nerve Growth Factor (NGF ovvero il fattore di crescita nervoso), che si concluderà a dicembre 2015. Risultati incoraggianti - almeno sul modello animale - sono stati ottenuti con una molecola naturale brevettata (chiamata “Miriocina”). Il progetto è, tuttavia, in attesa di fondi per la realizzazione del farmaco in collirio; la terapia di neuro-modulazione a microcorrente è attualmente in corso a livello sperimentale. Infatti si è constatato che lievi scariche elettriche possono stimolare la ricrescita nervosa.



L'intervista
Lo strato corneale di Dua

Colloquio con Harminder Singh Dua, docente presso l’Università di Nottingham. Lo strato da lui scoperto si trova tra lo stroma e la membrana di Descemet

di Glauco Galante
Un volto indiano tipico con la barba, incorniciato da un turbante, lo sguardo curioso e talvolta tagliente, accompagnato da una grande affabilità, chiarezza d’esposizione e ricchezza d’idee. È questo un sintetico ritratto di Harminder Singh Dua, professore che insegna presso l’Università di Nottingham (Gran Bretagna) e ha individuato uno strato corneale posto tra lo stroma e la membrana di Descemet. Tutto è partito dalla sua pratica chirurgica: il “nuovo” strato della cornea - che non tutti riconoscono ma è stato battezzato strato di Dua - ha caratteristiche che sembrano diverse da quelle del resto del tessuto corneale. Abbiamo incontrato il docente a Roma in occasione del XIX Congresso Nazionale della Società Italiana trapianto di cornea (Sitrac), che si è svolto presso il Policlinico A. Gemelli dal 19 al 21 febbraio 2015.

Prof. Dua, quali sono le caratteristiche principali dello strato della cornea da lei individuato?

Il nuovo strato corneale è molto sottile1, tra i 10e i 15 micron, ma è composto da almeno 10 lamelle di tessuto molto compatto2. Noi riteniamo che sia principalmente acellulare e impermeabile all’aria. Quindi, quando pratichiamo la chirurgia corneale lamellare, l’aria pervade la cornea ma non questo strato corneale. Anche questa è un’altra differenza:a livello biochimico contiene più collagene VI rispetto alle altre parti della cornea e riteniamo che questo strato sia influenzato più dall’endotelio rispetto al resto dello stroma, ed è questo il motivo per cui è così diverso.



Come l’ha scoperto?

C’è un’operazione chiamata “cheratoplastica lamellare anteriore profonda” durante la quale si inietta l’aria nella cornea per separare la membrana di Descemet, che contiene cellule endoteliali. Se queste ultime si riescono a preservare, non si verificherà mai un rigetto e un fallimento del tra-pianto. Quindi è molto importante che, in caso di anomalia, non si effettui il trapianto. Questo è un sistema per procedere al trapianto [lamellare] e rimuovere il resto della cornea malata, sostituendola con quella prelevata dal bulbo oculare dei donatori(in particolare la membrana di Descemet e l’endotelio). Quindi, facendo ricorso a questa tecnica d’iniezione d’aria abbiamo trovato molti indizi che ci stavano dicendo che non stavamo separando la membrana di Descemet dagli altri strati, ma ch ne stavamo separando uno dalla stessa membrana di Descemet. Questi indizi clinici ci hanno, quindi,spinto ad effettuare ulteriori operazioni cliniche facendo ricorso alla banca dei donatori di cornea. Negli occhi umani siamo stati in grado di dimostrare chiaramente, anche mediante dissezione, che c’era uno strato corneale che nessuno aveva individuato: non era la Descemet che, iniettando aria, stavamo separando.





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