La riabilitazione visiva come nuova strada verso l’autonomia



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22.05.2018
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La riabilitazione visiva come nuova strada verso l’autonomia


Sara Antonella Amore
[Abstract] La riabilitazione visiva è un campo relativamente nuovo e la variabilità delle situazione di ipovisione rende auspicabile un approccio globale alla persona.[fine abstract]
Nell’ambito dell’educazione dei pazienti ipovedenti, fino a circa cinquanta anni fa si sosteneva la teoria dell’annullamento del residuo visivo: ogni minima percezione visiva veniva trascurata se non del tutto eliminata, utilizzando tecniche di bendaggio per poterli educare con le stesse tecniche dei ciechi assoluti. In seguito, grazie a nuove scoperte in campo medico, è stato compreso che la vista è soggetta ad evoluzione anche dopo la nascita e che perciò il sistema visivo, anche nei casi in cui è molto danneggiato, può evolversi verso un recupero anche minimo della sua funzionalità, se adeguatamente stimolato con tecniche e interventi appropriati. È sulla base di questa nuova concezione dell’utilizzo del visus residuo che nasce la riabilitazione visiva, come intervento volto a potenziare la funzionalità visiva nelle persone ipovedenti in varie fasce di età: in età precoce (0-2 anni), in età evolutiva (2-18 anni), in età adulta (oltre i 18 anni), ognuna con metodi ed obiettivi differenti, che tengono conto non solo del fattore dell’età ma anche di ogni singola situazione individuale, rapportando gli interventi alle reali necessità del paziente. La riabilitazione visiva è ormai inserita a pieno titolo nell’area clinica, perciò in tutti i percorsi educativi e rieducativi delle persone affette da ipovisione. Obiettivi essenziali sono la conservazione delle potenzialità residue, ottimizzandone l’uso al fine di realizzare l’autonomia, la possibilità di svolgere attività proprie della fascia di età e raggiungere un livello di qualità di vita soddisfacente.

Non sempre però familiari e operatori sono pronti a sostenere questo genere di percorso: la riabilitazione visiva è, infatti, un campo di intervento relativamente nuovo e la mancanza di un’adeguata informazione può generare timori e reticenze. La situazione di ipovisione è talmente indefinita e variabile che le persone che sono a contatto con un ipovedente grave preferiscono inconsapevolmente omologarlo ad un cieco, il quale vive una situazione drammatica ma definita. È molto più facile e rassicurante, infatti, immedesimarsi in una situazione di mancanza assoluta di visione piuttosto che immaginare il mondo distorto e instabile di una visione solo parziale e insufficiente. Tale modo di porsi davanti al problema può diventare dannoso per la persona ipovedente perché viene messa nella condizione di ignorare le informazioni derivanti dal canale visivo in quanto ritenute inattendibili, incoerenti e difficilmente decodificabili. Va considerato, infatti, che nei processi di visione non intervengono solo fattori che hanno a che fare con la quantità e la qualità delle informazioni visive ma sono estremamente importanti anche altri fattori che intervengono nel processo, quali ad esempio le capacità di elaborazione e deduzione a partire da stimoli semplici, oppure l’organizzazione degli elementi elaborati in mappe cognitive utilizzabili dal soggetto. In altre parole, la qualità della visione dipende molto anche dalla capacità della persona di utilizzare ciò che le viene fornito, per poter trarre delle informazioni significative e funzionali. Ne segue perciò che in ogni condizione di ipovisione, anche laddove il visus residuo risulta essere molto basso, è possibile un utilizzo di esso, tenendo in considerazione questo significato più profondo di ipovisione, costituito non solo da una misurazione meramente tecnica del residuo, ma da tanti fattori che interagiscono tra di loro.

L’approccio globale alla persona nel processo riabilitativo è una modalità che va mantenuta costante nel percorso, per non rischiare di parcellizzare gli interventi, rischiando di farli diventare ognuno a sé stante e non in comunicazione con il tutto. Il rischio in cui si può incorrere, specialmente da parte di operatori e riabilitatori, è quello di passare da un atteggiamento estremo ad un altro altrettanto dannoso: ossia dalla tendenza ad ignorare il residuo visivo a quello che alcuni autori del campo definiscono accanimento visivo, vale a dire la tendenza a voler a tutti i costi normalizzare la visione di un ipovedente, sperando di renderla via via sempre più vicina alla visione di un normovedente. Tale atteggiamento si origina dalla concezione erronea di voler far utilizzare il più possibile la vista ad un ipovedente affinché si avvicini ad essere una persona normale, ma porta con sé una serie di errori operativi, come centrare tutti gli sforzi e le energie sullo sfruttamento del canale visivo, con l’intenzione di insegnare al paziente ad utilizzare la vista nei modi del normovedente. Bisogna tener presente, invece, che la visione, in una persona affetta da ipovisione, non è mai un dato certo e statico, ed è suscettibile di variazioni considerevoli, in base ad esempio al grado di luminosità presente nell’ambiente, all’inclinazione degli oggetti presenti e al contrasto dei colori, ma non di meno da fattori che hanno meno a che vedere con l’apparato visivo in sé, ad esempio il livello di stanchezza della persona in un determinato momento, la predisposizione più o meno conscia a voler utilizzare in quell’istante quel canale sensoriale piuttosto che un altro, la volontà di rispondere ad uno stimolo e, non ultimo, l’andamento di uno stato patologico, come nel caso di chi perde la vista nel corso del tempo in conseguenza di una malattia come il diabete.

Nei primissimi anni di vita, in fascia di età 0-3 anni, gli interventi che vengono svolti sui piccoli pazienti fanno parte di un ambito definito di intervento precoce. Negli ultimi anni si sta prestando particolare attenzione a questo tipo di intervento, poiché si è compreso che si tratta di una strada che può portare a numerosi risultati, grazie al fatto che l’apparato visivo, in questa fascia di età, è ancora in evoluzione e molte sue funzioni devono ancora maturare. Nell’osservazione di un bambino per cui si sospetta un disturbo visivo, le figure mediche specializzate sono di enorme importanza per la rilevazione di alcuni parametri clinici ma è anche la famiglia che ha il compito di osservare, attraverso la vita quotidiana, i comportamenti del proprio figlio, ad esempio rilevando a quale distanza il bambino si accorge, in assenza di richiami sonori, della presenza dei genitori; vedere le sue reazioni di fronte alla luce che si accende e spegne; se ci sono delle reazioni di fastidio davanti ad intense fonti luminose; quali sono le posture che il piccolo assume mentre è intento a guardare qualcosa, ad esempio se allunga le braccia per afferrare uno stimolo presentato o se assume posture asimmetriche del capo, segnale che spesso indica che il soggetto cerca di sfruttare zone periferiche del campo visivo.

Anche educatori ed insegnanti svolgono un ruolo fondamentale per le osservazioni sul bambino. Insegnanti di classe e di sostegno possono osservare i tempi e la qualità dell’attenzione durante le diverse attività; capire attraverso quali modalità sensoriali avvengono il riconoscimento di oggetti e situazioni, ad esempio se il bambino utilizzi prevalentemente il tatto o la vista per l’esplorazione di una cartina geografica; vedere la capacità di riconoscimento visivo delle immagini rispetto ad alcuni parametri come dimensioni, posizione, riconoscimento dei colori; osservare in che modo avviene la relazione con i compagni di classe, in quali tempi e distanze egli li riconosce e se è propenso a stabilire un contatto con loro; comprendere se ci sono ritardi nell’acquisizione dello schema corporeo e nella strutturazione di schemi motori ed esplorativi.

La collaborazione tra medici, riabilitatori, insegnanti e genitori è molto importante per permettere al bambino di poter sfruttare al meglio tutte le sue potenzialità sin dal momento in cui viene formulata la diagnosi.

È importante che i genitori siano correttamente e ampiamente informati rispetto alle condizioni del figlio e specialmente devono rendersi consapevoli delle sue reali possibilità di miglioramento, se esistenti. È fondamentale, inoltre, che essi partecipino attivamente al programma educativo del figlio, è giusto che essi si sentano parte del percorso stesso e che siano presi in considerazione i loro timori, dubbi e proposte e che avvertano un clima di empatia, fiducia e competenza. Tutto questo è importante affinché i genitori o le altre figure vicine al piccolo possano collaborare al programma proponendo a casa esercizi e giochi sotto consiglio dei riabilitatori. Nello specifico, lo specialista che si occupa di educare o rieducare il paziente ipovedente è l’ortottista: egli si occupa di prevenzione, valutazione e riabilitazione ortottica dei disturbi visivi e a lui competono anche l’utilizzo di supporti specifici per la visione, come lenti speciali e ingranditori.

Nella riabilitazione di soggetti da 0 a 3 anni, effettuare osservazioni è ancora più importante, essendo questa una fascia di età in cui il bambino ancora non riesce a verbalizzare e spiegare ciò che vede e come lo vede, per cui ogni indizio può risultare utile. Per quel che riguarda l’aspetto più prettamente visivo invece, molto frequentemente i bambini con grave ipovisione mostrano reazioni di forte abbagliamento a fonti luminose molto intense poiché non possiedono la funzione di restringimento della pupilla e dell’abbassamento delle palpebre, che sono i meccanismi naturali di difesa contro la luce forte che normalmente tutti abbiamo. Per questo motivo va prestata molta cautela nella collocazione della luce rispetto al bambino, la quale non deve essere mai messagli di fronte ma posta dietro di lui e il suo spazio di gioco. Inoltre bisogna prestare attenzione a non farlo passare improvvisamente da un ambiente in penombra ad uno completamente illuminato, ma in questo caso è necessario un passaggio graduale, magari facendogli utilizzare lenti filtranti che lo proteggano dai raggi del sole e dalla luce in genere.

Il bambino ipovedente è molto attratto dai forti contrasti, perciò nelle sedute riabilitative l’ortottista presenterà materiali e giochi dai colori brillanti e contrastanti, anche fluorescenti. La scelta nella presentazione dei vari colori non deve essere lasciata al caso, tenendo in considerazione che quasi tutti i piccoli pazienti tendono a riconoscere e prediligere per primo il colore rosso, per poi passare al giallo e arancione e di seguito agli altri colori.

La vivacità del colore è fondamentale per poter attirare l’attenzione, ma la scelta dei contrasti è altrettanto importante poiché un oggetto multicolorato è ancora più attraente per il bambino e soprattutto è maggiormente percepibile se i colori dello spettro proposto si distinguono molto tra loro. Non a caso, infatti, inizialmente vengono proposti al bambino immagini e oggetti soprattutto con contrasti bianco-nero; poi nel tempo, quando si individuano meglio le risorse visive, si passa a contrasti giallo-blu, bianco-rosso ecc. La regola dei contrasti è valida anche qualora si proponga una situazione o un’immagine con figura-sfondo, ad esempio nel caso di una pallina rossa si presterà attenzione a non presentarla su una superficie dello stesso colore o di colore simile, ma può essere appropriato su un tavolino bianco, in modo tale che i contorni siano più facilmente definibili. Anche piani di lavoro a scacchiera con quadrati bianchi e neri sono adeguati poiché favoriscono l’orientamento spaziale e possono facilitare i primi spostamenti.

Inizialmente, quando il paziente è molto piccolo, entro il primo anno di vita, può essere utilizzata la maggior parte di oggetti che produce o rifrange luce: lampadine di diversi colori e intensità, specchi, carta stagnola, giocattoli luminosi, lucine ad intermittenza, tubi flessibili con luci alternate; tutto può essere presentato di volta in volta in un ambiente non dispersivo, in penombra, con il bambino tenuto in una posizione che sia per lui confortevole e facendo attenzione che non sia infastidito da rumori o altre distrazioni esterne. Cautela va prestata anche nei casi in cui si sospettino per il bambino altre patologie, poiché nel caso ad esempio di epilessia, stimolazioni visive forti come luci ad intermittenza veloce, potrebbero essere dannose, causando crisi.

L'attenzione visiva è fortemente sostenuta da proposte riabilitative di tipo plurisensoriale, vale a dire che il bambino presterà più attenzione se potrà guardare, afferrare e portare alla bocca un oggetto oppure guardarlo, scuoterlo ed analizzarlo durante la manipolazione. È quindi fondamentale incoraggiare il bambino ad un approccio esplorativo plurimodale, garantendogli delle sequenze che includano la vista e permettano di poter confermare e consolidare l'apprendimento visivo attraverso gli altri sensi. È molto utile proporre al bambino situazioni divertenti dove possa sviluppare l'abilità di classificazione basandosi sia su caratteristiche fisiche come colore, forma, dimensione, sia su caratteristiche astratte come raggruppamento per utilizzo o per similitudini, ad esempio categoria di animali, cibi. Alcuni bambini possono essere facilitati nel mantenere l'attenzione visiva se essa è sostenuta da rinforzo verbale, oppure utilizzando determinate strategie come per esempio puntare il dito, indicare l'oggetto con il dito durante l'inseguimento, l'esplorazione e più avanti durante la lettura.

Man mano che i giochi e i materiali vengono proposti, è necessario che il riabilitatore prenda nota di ciò che sortisce interesse nel piccolo e selezioni le preferenze in base ai colori, all’intensità della luce, a forme e dimensioni, alla posizione con cui un oggetto viene presentato, alla velocità di presentazione e con cui vengono mossi. Quest’ultimo aspetto, in particolare, è degno di interesse sia per la valutazione della capacità di fissazione, cioè quel processo mediante il quale lo sguardo, rivolto verso l’oggetto da esaminare, coglie le informazioni necessarie per individuarne le caratteristiche, sia per determinare la capacità di inseguimento, che consiste nel mantenimento del punto di fissazione attraverso e durante lo spostamento del capo e dei bulbi oculari.

Nel caso di soggetti un po’ più grandi, possono essere utilizzate delle diapositive, dapprima con immagini geometriche semplici, come righe, quadrati, con forte contrasto; poi via via le immagini si fanno più complesse, con rappresentazioni di caratteristiche del volto umano e altre parti del corpo graficamente molto semplici. I contrasti figura-sfondo devono essere sempre ben concepiti, facendo attenzione all’abbinamento dei colori. La luminosità va variata periodicamente, i tempi di scorrimento delle diapositive possono essere modificati e possono essere effettuate rotazioni dell’immagine; tutto questo può servire per allenare la recettività retinica.

A questo punto può essere evidente che alcuni tipi di sollecitazioni ed esercizi, se accuratamente illustrati ai genitori, possono essere riprodotti anche in ambito domestico. Nella relazione madre-figlio, in particolare l’esperienza vicendevole dell’esplorazione visiva del volto è una grande risorsa da sfruttare poiché il bambino di pochi mesi ha come oggetto prediletto il volto materno: il classico gioco del cu-cu, attraverso cui si entra e si esce dal campo visivo del piccolo, può essere utile non solo per richiamare la sua attenzione visiva ma anche per incentivare momenti di fissazione. Una variante interattiva di questo gioco, dopo il primo anno di vita, può consistere nel raccontare una fiaba al bambino facendo spuntare dei personaggi, tipo marionette, da un castello di cartone colorato.

I materiali utilizzabili a casa sono semplici e di facile reperimento: possono essere utili palline di diverse grandezze e colori da far lentamente rotolare su una superficie; macchinine o piccoli animali a carica che si spostano e che il bambino seguirà nel movimento. Di volta in volta, soprattutto dopo i primi 3 mesi di vita, se si noterà che il piccolo è ormai in grado di fissare tutti gli oggetti proposti ad una distanza ravvicinata, si potrà cominciare ad aumentare tale distanza favorendo così l’accomodamento visivo.

La riabilitazione della vista però non può essere considerata come disciplina autosufficiente e finita, questo vale a dire che nel momento stesso in cui l’apparato visivo viene messo nelle condizioni di allenarsi e di migliorare la quantità e qualità delle percezioni visive, non si può non considerare il fattore dell’uso che poi si andrà a fare con i raggiungimenti acquisiti. Ecco perché alcuni autori preferiscono parlare di riabilitazione neuropsicovisiva piuttosto che di semplice riabilitazione visiva. I bambini molto piccoli, infatti, esternano le risposte relative alla percezione attraverso reazioni corporee globali quali il tono muscolare, la respirazione, movimenti o inibizioni del corpo, perciò non sarebbe corretto focalizzare l’attenzione solo verso reazioni più specificatamente visive. Ecco perché è importante dare spazio a questo tipo di segnali, mettendo il bambino completamente a suo agio nell’ambiente terapeutico facendo in modo che egli si possa esprimere liberamente soprattutto sul fronte corporeo, canale di comunicazione principale nei primi anni di vita. Inoltre, attraverso il linguaggio non verbale si potrà riuscire ad avere una serie di informazioni sulle reali necessità del bambino disabile visivo; dove è diretta la sua attenzione, cosa predilige, cosa al contrario ignora o lo disturba ecc. La coordinazione oculo-manuale è un altro aspetto particolarmente curato nelle attività riabilitative neuropsicovisive e consiste nell’adeguata risposta motoria di allungamento del braccio e della mano verso uno stimolo percepito visivamente, con il suo conseguente afferramento. Un sussidio particolarmente utile a questo scopo è la tavola luminosa, costituita da una scatola contenente delle apposite lampade coperte da una piastra di plexiglas opaco che permette il passaggio della luce ed impedisce l'abbagliamento. Il set di materiale annesso è composto da formine di plexiglas colorato trasparente come cubi, parallelepipedi, cilindri, dischi, i quali, collocati sopra la tavola luminosa, potranno essere utilizzati per favorire l'apprendimento di tutte le abilità relative alla motricità fine, in particolare associare, incastrare, infilare, mettendo in evidenza le forme, il colore, la dimensione degli oggetti per favorire l'integrazione visiva alla manipolazione e all'esplorazione.

Bisogna così ideare delle situazioni specifiche affinché il bambino possa fare esperienze visive in un contesto per lui preciso e significativo, correlando le proposte ai suoi bisogni e interessi della vita quotidiana. In questo modo la componente motoria viene integrata negli interventi, realizzando quel significato più profondo che si può attribuire al concetto di riabilitare, in un’ottica di raggiungimento di obiettivi funzionali per ogni singolo paziente; per la sua personalità, le sue potenzialità, le sue priorità, il suo stile di vita. Ne risulta perciò che la riabilitazione visiva non dovrebbe essere un rigoroso metodo da applicare ma piuttosto un’attività educativa che tiene in considerazione l’individuo in maniera completa.

Per nulla diversi dovrebbero essere gli obiettivi anche nella rieducazione degli adolescenti e degli adulti, i quali devono essere messi nella condizione di poter riutilizzare subito nei vari contesti di vita le acquisizioni ottenute grazie alla riabilitazione.

Nelle patologie progressive come il diabete l’individuo si trova a fare i conti inizialmente con la prospettiva della perdita della vista ed in seguito, qualora la malattia intacchi effettivamente l’apparato visivo, con la lenta consapevolezza del peggioramento della capacità di vedere nel corso del tempo. Qui si è di fronte ad una circostanza molto differente rispetto ai soggetti in età pediatrica o evolutiva, poiché la persona adulta vede trasformare la sua condizione personale man mano che la patologia si aggrava, ritrovandosi in situazioni nelle quali vede limitata l’autonomia e l’indipendenza di cui ha sempre goduto. La perdita o la riduzione della capacità visiva, in età adulta come in quella senile, produce delle limitazioni che vanno a toccare tutte le sfere della vita. Possono essere, infatti, compromesse: normali attività quotidiane come vestirsi, lavarsi, curare la propria immagine, mangiare; attività domestiche come preparazione dei pasti, pulizia della casa, fare la spesa; occupazioni di svago e tempo libero come leggere, guardare la televisione, coltivare un passatempo; attività di relazione e comunicazione come scrivere, comporre un numero telefonico; attività lavorativa come utilizzo di strumenti di lavoro; capacità di movimento e di spostamento, come guidare un mezzo, prendere un mezzo pubblico, attraversare un incrocio.

Non è difficile immaginare quanto questo possa generare sentimenti di frustrazione e incapacità di reagire all’evento. È importante perciò che questi soggetti, che sperimentano questo trauma da adulti, vengano opportunamente guidati e consigliati sulle strutture alle quali rivolgersi, quali specialisti interpellare, che tipo di interventi riabilitativi intraprendere, quali ausili sono più adatti alla propria situazione.

Nella fascia di età adulta, intesa dai 19 anni fino ai 65, gli interventi riabilitativi sono molto finalizzati anche all’attività produttiva. Il mantenimento della professione è uno degli obiettivi principali da perseguire poiché è fondamentale che il paziente sappia che, nonostante il deficit presente, egli continua ad essere comunque parte attiva della società. Attraverso il lavoro la persona può sperimentare se stessa, le proprie abilità e la propria utilità all’interno di una rete sociale, sentendosi gratificato ed esaltato nelle proprie potenzialità.

Sono molti, inoltre, i casi di pazienti ipovedenti anziani, solitamente affetti da degenerazione maculare senile o forte miopia, i quali presentano anche altre patologie correlate alla fascia di età, come cardiopatie, problematiche neuromotorie, e che si ritrovano precipitati in una condizione di dipendenza. Anche in questi casi, è necessario stabilire una linea di intervento che vada a favorire gli aspetti di vita propri del paziente, per metterlo il più possibile nelle condizioni di continuare a compiere le attività e i gesti di sempre. Tutti gli sforzi devono quindi convergere verso questi obiettivi, evitando inutili sprechi di energia verso azioni che non troverebbero riscontro nella realtà del singolo soggetto.

Nel caso di pazienti con età superiore ai 65 anni, ad esempio, la riabilitazione punta molto sulla gestione del tempo libero, essendo il paziente nella maggior parte dei casi già uscito dal mondo lavorativo. Qui gli obiettivi perseguibili potrebbero riguardare ad esempio l’organizzazione domestica, il raggiungimento della sede di ritrovo del gruppo di anziani del paese, la coltivazione di un hobby. Non di poco conto, anche per questa finalità, è l’aspetto motivazionale del paziente; bisogna tenere presente che più egli è motivato verso ciò che gli si propone, più si riuscirà a raggiungere risultati qualitativamente e quantitativamente apprezzabili.

Come si può notare, attraverso un cammino mirato e ben organizzato si è davvero in grado di sostenere e migliorare la qualità di vita delle persone affette da svantaggio visivo. In questi percorsi i materiali utilizzabili a tale scopo sono molti e soprattutto negli ultimi anni l’evoluzione tecnologica ha permesso la realizzazione di strumenti in grado di ottimizzare le risorse visive degli ipovedenti.

Gli ausili oggigiorno disponibili nel campo della riabilitazione visiva sono vari e ognuno risponde a particolari esigenze, a seconda del tipo di danno presente, della gravità della compromissione, del visus residuo presente. Esistono lenti ingrandenti, video ingranditori fissi e portatili per lettura e scrittura, sistemi che permettono all’ipovedente di poter compiere molte azioni da solo senza necessità di assistenza. Il settore degli ausili per i disabili visivi è in continua espansione e specializzazione, questo sta a significare che si avverte sempre in misura maggiore la necessità da parte loro di far propri degli strumenti di accesso alle vie della conoscenza e dell’apprendimento.

Questi sistemi sono molto utilizzati non solo in ambito didattico ma sono adattabili a qualsiasi contesto quotidiano della persona, permettendo di compiere anche il gesto più semplice come leggere un’etichetta oppure compiere lavori di cucito e modellismo. Il principio educativo dell’utilizzo degli ausili risponde così sempre all’obiettivo di indipendenza e autonomia, concetti guida di tutti i percorsi educativi volti a favore di soggetti con deficit. Inoltre, attraverso l’uso di queste nuove tecnologie, gli standard qualitativi di vita, a detta degli stessi ipovedenti, sono aumentati in maniera tangibile, permettendo loro di potersi dedicare anche ad attività di tempo libero senza necessariamente chiedere assistenza.

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Sara Antonella Amore,

dott.ssa in Scienze dell’Educazione,

Centro Regionale

S.Alessio per i Ciechi di Roma








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