Nuclei specifici per soggetti dementi



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REGIONE EMILIA -ROMAGNA

Direzione politiche sociali

L'AMBIENTE:

STRUMENTO TERAPEUTICO.

CRITERI PER LA PROGETTAZIONE E L'ADATTAMENTO DEGLI AMBIENTI COLLETTIVI E DOMESTICI PER UNA MIGLIORE QUALITA' DELLA VITA DEI SOGGETTI AFFETTI DA DEMENZA

Febbraio 2001
INDICE


1 PREMESSA 6

1.1 PERCHE’ ADATTARE L’AMBIENTE? 6

1.2 INDICAZIONI UTILI PER CHI? 10

1.3 INDICAZIONI O VINCOLI? 11



2 STRUTTURE RESIDENZIALI (CP/RSA) 16

2.1 ADATTAMENTO DI STRUTTURE RESIDENZIALI GIA’ ESISTENTI 18



2.1.1 Sicurezza. 18

2.1.2 Ausili per l’orientamento 25

2.1.3 Spazi 28

2.1.4 Arredi 29

2.1.5 Tecnologie e impianti particolari 30

2.2 NUOVA REALIZZAZIONE STRUTTURE RESIDENZIALI 31



2.2.1 Sicurezza 31

2.2.2 Ausili per l’orientamento 36

2.2.3 spazi : 38

2.2.4 Arredi 39

2.2.5 Tecnologie e impianti particolari 40

2.3 NUCLEI RESIDENZIALI SPECIALISTICI SPERIMENTALI 41



2.3.1 Sicurezza 42

2.3.2 Ausili per l’orientamento. 47

2.3.3 Spazi 50

2.3.4 Arredi 52

2.3.5 Tecnologie e impianti particolari 53

3 CENTRI DIURNI 55

3.1 ADATTAMENTO CENTRI DIURNI GIA’ ESISTENTI, A UTENZA MISTA 56



3.1.1 Sicurezza 56

3.1.2 Ausili per l’orientamento . 58

3.1.3 Spazi 59

3.1.4 Arredi 60

3.1.5 Tecnologie e impianti particolari 61

3.2 CENTRI DIURNI DI NUOVA REALIZZAZIONE 62



3.2.1 Sicurezza 64

3.2.2 Ausili per l’orientamento 67

3.2.3 Spazi 68

3.2.4 Arredi 69

3.2.5 Tecnologie e impianti particolari 70

3.3 CENTRO DIURNO SPECIALISTICO PER SOGGETTI DEMENTI 71



3.3.1 Sicurezza 73

3.3.2 Ausili per l’orientamento 73

3.3.3 Spazi 73

3.3.4 Arredi 73

3.3.5 Tecnologie e impianti particolari 73

4 INDICAZIONI UTILI PER LE ABITAZIONI 75

4.1 Premessa 77

4.2 Obiettivi dell’intervento 77

4.2.1 Suggerimenti di massima per il raggiungimento degli obiettivi 77

5 RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI 83



1PREMESSA

B) Ambiente


La persona colpita da demenza perde la dimensione tempo­rale dell’esistenza, cosicché passato e futuro cessano di essere le coordinate che dirigono il vivere quotidiano e tutto si cristal­lizza in un presente apparentemente senza radici e senza pro­spettive. In questa situazione la dimensione spaziale assume in sé la funzione di legare l’individuo alla dimensione temporale, quasi vicariandone il significato vitale; in particolare lo spazio modellato dal lento scorrere del tempo, segnato dagli eventi che hanno costituito la storia della persona, diviene la modalità resi­duale di vivere il tempo nella sua dimensione passata. L’impos­sibilità ad apprendere nuove informazioni impedisce alla perso­na affetta da demenza di conoscere nuovi luoghi, di attribuire significati vitali a nuovi spazi.
In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare (as­sumendo una valenza protesica) o al contrario accentuare i defi­cit cognitivi e condizionare perciò lo stato funzionale ed il com­portamento. Le modificazioni ambientali non incidono comun­que sulla storia naturale della malattia e sul declino delle fun­zioni cognitive, ma riducono i problemi comportamentali (quali agitazione, affaccendamento, wandering, aggressività, inson­nia), i sintomi psicotici e rallentano il declino delle capacità funzionali dei soggetti con demenza.
Lo spazio e l’ambiente vitale rappresentano perciò per la persona affetta da demenza da un lato il motivo scatenante di molte alterazioni del comportamento e dall’altro una risorsa te­rapeutica, purtroppo spesso sottoutilizzata.
Lo spazio vitale della persona con demenza va considerato come un sistema integrato che comprende aspetti architettonici e componenti legate all’organizzazione ed al contesto sociale.
Lo sforzo dedicato al miglioramento dell’ambiente di vita delle persone affette da demenza sebbene non incida probabil­mente sulla durata biologica della malattia, certamente prolunga e migliora la qualità della vita pazienti e delle famiglie e rappresenta a tutt’oggi uno dei pochi risultati realmente terapeu­tici ottenibili nella cura della demenza.

La Regione elabora e propone criteri per la realizzazione e l’adattamento di ambienti adeguati alle esigenze dei soggetti colpiti da demenza nelle abitazioni e nelle strutture e nei servizi semiresidenziali e residenziali.” (dal Progetto regionale demenze, Deliberazione Giunta regionale n. 2581 del 30/12/1999).
Con il presente documento la Regione da attuazione a quanto previsto nel Progetto regionale demenze.


1.1PERCHE’ ADATTARE L’AMBIENTE?


Per individuare criteri di adeguamento/adattamento dell’ambiente alle esigenze specifiche del soggetto demente, sia che viva al proprio domicilio, sia che usufruisca di un servizio semiresidenziale o residenziale, è indispensabile comprendere i deficit di percezione e memorizzazione dell’ambiente di questo malato.

Questo criterio non soltanto orienta le indicazioni esposte in seguito, ma, se adeguatamente recepito, può guidare a modifiche e adeguamenti mirati al bisogno del singolo malato di demenza, qualunque familiare o operatore.

Nel soggetto demente la difficoltà a percepire gli stimoli provenienti dall’ambiente è dovuta all’interagire di più fattori :


  1. problematiche legate all’invecchiamento in sé (ridotta acuità visiva, minori capacità di adattamento al buio, facilità ai fenomeni di abbagliamento, deficit sensoriali uditivi);

  2. problemi specifici legati alla malattia (deficit percettivi dei colori in banda fredda, deficit percettivi di profondità e distanza, ridotta sensibilità al contrasto, deficit interpretativo di stimoli visivi astratti, difficoltà a localizzare e interpretare gli stimoli uditivi);

  3. difficoltà a memorizzare i punti di riferimento ambientali e a interiorizzare mappe spaziali (i percorsi, la dislocazione spaziale degli oggetti e degli elementi presenti nell’ambiente);

  4. eventuale presenza di patologie organiche concomitanti soprattutto se suscitanti dolore o di alterazioni di alcuni parametri fisiologici (pressione arteriosa, temperatura, glicemia, elettroliti plasmatici, livello di idratazione) o di deficit sensoriali (ipovisus e ipoacusia).

La situazione risulta ulteriormente complicata da :

  1. progressivo peggioramento delle capacità attentive con progressiva difficoltà a concentrare l’attenzione su un solo stimolo quando nell’ambiente si sovrappongono più stimoli (visivi, uditivi, tattili, olfattivi,…) in contemporanea; tale situazione, frequentemente presente, determina che ciò che resta delle già scarse capacità attentive del soggetto viene assorbito dalla necessità di interpretare/controllare l’ambiente circostante impedendo in tal modo la disponibilità di sufficienti risorse per acquisire nuove informazioni, adeguare rapidamente l’azione alle richieste ambientali, gestire le risposte emotive in funzione degli stimoli esterni e interni.

  2. difficoltà a comprendere la propria collocazione nell’ambiente, dal momento che il progredire della malattia comporta l’alterarsi dello schema corporeo.

Il disorientamento spaziale che ne consegue riguarda dapprima la difficoltà all’orientarsi soprattutto in ambienti nuovi, ma progressivamente coinvolge e sgretola la capacità di interpretare e padroneggiare lo spazio anche in ambienti conosciuti.


Parallelamente al disorientamento spaziale, per il sommarsi dei vari deficit cognitivi, si riducono le abilità funzionali del soggetto e quindi la capacità di fruire correttamente dello spazio e degli oggetti in esso contenuti dapprima nelle attività più complesse (I.A.D.L. quali il governo della casa, il cucinare, l’utilizzo del telefono, la gestione dei farmaci e del denaro), ma poi anche delle più semplici (A.D.L. quali lavarsi, vestirsi, mangiare, utilizzare i servizi igienici, etc.).

Tutte le problematiche elencate entrano quindi in gioco nel determinare la progressiva difficoltà di interazione tra il malato e l’ambiente nel quale egli è inserito.

Ed è proprio questa difficoltà di interpretazione/controllo/fruizione dell’ambiente e della collocazione del sé nell’ambiente che può provocare o amplificare i disturbi comportamentali caratteristici delle sindromi demenziali (aggressività e manifestazioni oppositive, stati di agitazione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche, disturbi del ritmo sonno veglia, allucinazioni e deliri, ecc.). Occorre a questo punto precisare che il termine ambiente è inteso nella sua accezione più ampia di ambiente fisico (la casa, gli spazi esterni, gli ambienti di un servizio, le luci i suoni, i colori, …) e di ambiente umano (persone che ruotano attorno al malato, attività e scansione dei tempi della giornata); pertanto qualunque intervento che voglia migliorare l’assistenza al soggetto demente in un’ottica di stimolazione e mantenimento delle sue capacità residue dovrà avere come obiettivo una azione combinata su entrambe le componenti ambientali descritte.

Il concetto di ambiente protesico, e quindi di un ambiente che possa compensare nelle varie fasi di malattia i deficit cognitivi e funzionali del malato contribuendo a ridurre/controllare i disturbi comportamentali più dirompenti, costituisce la linea guida di questo documento (in accordo con i più attuali concetti che prevedono un trattamento dei disturbi comportamentali nelle demenze basato su un adeguato mix di interventi farmacologici, comportamentali e ambientali).

Non va tuttavia dimenticato (e l’indicazione è rivolta soprattutto ai gestori di servizi) che le modificazioni strutturali non sono sufficienti in assenza di un adeguato investimento anche sulla componente umana dell’ambiente; questo significa nei servizi stimolare la formazione mirata degli operatori, sviluppare la flessibilità di risposte dell’intero servizio, garantire un corretto approccio sanitario, individuare e predisporre specifiche attività, supportare il caregiver principale, personalizzare i progetti di cura, favorire un approccio integrato sociosanitario al malato di demenza.

I criteri generali di adeguamento dell’ambiente in senso protesico sono pertanto i seguenti :



  1. semplificazione graduata in base alle residue capacità cognitive e percettive del malato;

  2. facilitazione funzionale modulata sulle residue abilità conservate dal malato;

  3. sicurezza e quindi riduzione/eliminazione dei rischi evitando il più possibile limitazioni al malato;

  4. familiarità dell’ambiente che deve il più possibile richiamare luoghi e materiali di una abitazione comune.

E’ utile rammentare che nei servizi la riduzione degli interventi contenitivi e della sedazione farmacologica costituisce un utile indicatore della qualità dell’ambiente protesico creato.

E’ importante altresì sottolineare che alcuni accorgimenti finalizzati a garantire protezione e sicurezza al soggetto demente possono risultare parzialmente o in toto limitativi delle autonomie residue di altri anziani non dementi; tale aspetto è particolarmente delicato in servizi a utenza mista.
Inoltre, alcune delle soluzioni da adottare nei servizi per garantire la sicurezza del malato (soprattutto in relazione ai tentativi di fuga e all’utilizzo delle scale in soggetti con vagabondaggio) vanno ottimizzate per non risultare in parziale contrasto con le normative in vigore relative alla presenza di vie di fuga obbligatorie, di porte antipanico, di porte tagliafuoco, ecc.; le soluzioni suggerite andranno quindi concordate con i locali Comandi dei Vigili del Fuoco.

Alcuni ausili per l’orientamento che consentono il riconoscimento del malato (fotografie, nomi o altro) collocati in spazi di fruizione comune possono porsi in contrasto con la legge sulla privacy.

E’ pertanto opportuno che i gestori dei servizi si attengano alle norme ed a prassi operative conformi alla legge di tutela della privacy e consultino i familiari di riferimento dei malati per concordare con gli stessi l’utilizzo di tali ausili per l’orientamento.
Poiché l’adattamento dell’ambiente è in funzione di compenso dei deficit del soggetto demente ne consegue che per dementi non compromessi in modo significativo dal punto di vista cognitivo e comportamentale e con lievi fenomeni dispercettivi dell’ambiente le soluzioni ambientali utilizzate per i non dementi risulteranno fruibili; per dementi con gravi problematiche comportamentali associate a significativi deficit cognitivi e a gravi fenomeni dispercettivi dello spazio andranno adottate soluzioni più radicali e spesso tendenti a garantire soprattutto un elevato livello di protezione e una bassa stimolazione sensoriale. Si pone quindi l’accento sul fatto che una volta individuate soluzioni architettoniche volte a tutelare soprattutto la fascia più fragile dei soggetti dementi è compito dei gestori del servizio individuare l’utenza più idonea ad abitare quegli spazi e a usufruire di quegli accorgimenti.

Infine va sottolineato come sia importante, per alzare il livello di qualità dell’intervento rivolto ai soggetti dementi, che i servizi per anziani riadattino gli ambienti di vita destinati anche ai malati di demenza adottando almeno gli accorgimenti ritenuti NECESSARI per ridurre al minimo i disagi provocati dall’ambiente su questa tipologia di malati.

Tali adattamenti costituiscono una necessità indispensabile perché un servizio sia posto nella condizione di accudire l’utenza demente, fornendo risposte coerenti ai bisogni.

L’obiettivo delle indicazioni date è pertanto quello di migliorare nei servizi per anziani l’ambiente in funzione dei bisogni dei dementi senza prevedere per questo la creazione di servizi specialistici o nuclei differenziati, se non nei limiti delle sperimentazioni previste dal Progetto regionale demenze.


Per ogni tipologia di servizio verranno esaminate in dettaglio cinque macroaree :

Sicurezze

Ausili per l’orientamento

Spazi

Arredi

Tecnologie particolari
Per ogni macroarea verranno indicati gli accorgimenti ritenuti:

NECESSARI per ridurre al minimo il disagio provocato dall’ambiente nei soggetti dementi;

AUSPICABILI per trasformare l’ambiente in protesi che minimizzi i deficit degli stessi;

FORTEMENTE CONSIGLIATI (per le strutture di nuova realizzazione) per garantire il miglior ambiente possibile.

I suggerimenti sono stati formulati secondo un criterio di gradualità, criterio da seguire anche nella definizione degli accorgimenti e delle soluzioni da adottare.


La trattazione riguarderà sia i servizi residenziali e semiresidenziali esistenti e da riadattare, sia quelli di nuova costruzione; entrambe le tipologie di servizi sono caratterizzate da una utenza mista (dementi e non dementi).

Infine verranno date indicazioni relative agli accorgimenti strutturali necessari per qualificare come specifici per soggetti dementi con gravi disturbi del comportamento

servizi residenziali e semiresidenziali, per i quali il Progetto regionale Demenze prevede l'avvio di sperimentazioni (obiettivo 4.1).



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