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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI BOLOGNA

FACOLTA’ DI LETTERE E FILOSOFIA


Corso di laurea specialistica in Antropologia culturale ed Etnologia


Il Testamento biologico. Un’analisi antropologica tra norma e “società civile”

Tesi di laurea in

Antropologia sociale dei saperi medici

Relatore Presentata da

Prof. Ivo Quaranta Giulietta Luul Balestra

Correlatore

Prof. Luca Jourdan

Sessione III

Anno accademico 2008/2009

Indice

Introduzione………………………………………………………………………….. 6


Parte prima: termini…………………………...………………………………………12

Capitolo 1- Contesto. Il dibattito tra teoria e incorporazione………………………….13

1.1- Incorporazioni. I “casi” italiani…………………………………………….……..16

Ezio Forzatti, omicidio impossibile 18; Piergiorgio Welby, volontà e dovere medico, 19; Luca Coscioni, simbolo di autodeterminazione, 20; Giovanni Nuvoli, strumenti dei margini, 20; Eluana Englaro, l’accellerazione legislativa, 21

1.2- I temi del testamento biologico: contributi al dibattito…………………………... 31

Buona e cattiva morte tra società e medicina, 32; Fra natura e artificio, 37; Definire la vita, 40; Animazione e cessazione: controllo, 43; Definire la morte, 44; Morte biomedica e società, 46; Dalla soggettivizzazione alle contro-politiche, 48


Capitolo 2- Bioetica e antropologia: discipline a confronto…………………………...50

2.1- I confini del testamento biologico………………………………………………...50

Il discorso (secondo Foucault), 51; Nutrizione e idratazione artificiale: termini di una classificazione dibattuta, 52; Accanimento terapeutico, abbandono terapeutico, 54; Appunti antropologici: terapia e cura, 59; Eutanasia, 62; La disposizione della vita tra bioetica e diritto, 65; Il consenso informato: autodeterminazione e vincolo sociale, 68; L’identità del testamento biologico, 69

2.2- Tra antropologia e bioetica………………………………………………………..70

L’individuo tra antropologia e bioetica, 72; Scelte di fine vita, 73; Testamenti biologici, 75; Il bene tra antropologia e bioetica, 77
Capitolo 3- Tra cura e cura. Il D.d.L Calabrò………………………………………….82

3.1- Stato dei lavori…………………………………………………………………….82

3.2.- Le tappe del testamento biologico………………………………..………………84

All’estero, 85; La Carta di Autodeterminazione della Consulta di Bioetica, 86; Le proposte legislative, 87; Il parere del Comitato Nazionale di Bioetica, 89

3.3.- Il D.d.L Calabrò…………………………………………………………………. 92

Antropologia e legge, 92; Analisi del disegno di legge, 95

3.4- Quale cura? Squarci di discussione parlamentare………………………………...99

Il ddl si presenta (la cura del corpo), 99; Un’ audizione (politica della cura), 101

3.5. Quale cura? Tra etica e politica …………………………………………………103

Il dibattito sull’etica della cura, 103; Riepilogando: nuove metafore, 107


Seconda parte: campi……………………………………………………………….. 111

Cap.4- Società civile e mobilitazione locale, tra autodeterminazione e relazione …………………………………………………………………………………….112

4.1- Abbozzi quali-quantitativi di pubbliche opinioni………………………………..112

Al banchetto, le maglie della legge, 112; L’opinione pubblica: sondaggi, 113

4.2- La mobilitazione per i registri dei testamenti biologici tra livello nazionale e locale………………………………………………………………………………….118

Mobilitazioni: i registri comunali, 118; Rete Laica e Comitato Articolo 32, 121;

4.3- Discorsi pubblici (su spazi privati) ……………………………………………...123

Nella tana del lupo, 123; Laicità, pluralismo morale e mondi morali locali, 129; Diritti ed etica somatica, 133; Uno spazio pubblico per la cura del privato, 136

4.4- Relazioni: vita, morte e miracoli………………………………………………...138

Lucia e la Vita, 138; Beni relazionali, beni comuni, 139; L’individuo intersoggettivo, 143; Responsabilità, lutto e memoria, 145; Responsabilità contro nemesi medica, 147; La naturalità della morte, 151


Capitolo 5- Dai contesti di fine vita alle percezioni mediche……………………….. 157

5.1-Scelte mediche di fine vita: alcuni studi …………………………………………161

Il contesto europeo, 161; In Italia, 164

5.2- La parola ufficiale ……………………………………………………………….169

Il documento della FNOMCeO, 169; Il documento della SICP, 173; Il documento della SIAARTI, 174

5.3- La parola dei medici…. ………………………………………………...……….178

“L’Hospice è già una scelta”, 178; Tempo dell’Hospice, 179; Tempo dell’emergenza, 182; La complessità della futilità, 185; Pratiche della decisione, 187; Tempo della Terapia Intensiva, 191; Cura della comunicazione, 194; Rianimazioni aperte, spazi di intersoggettività, 196; Argomenti della competenza, 199; Eventualità Vs Previsione, 201
Conclusioni…………………………………………………………………………...206

Bibliografia…………………………………………………………………………...218

Sitografia ……………………………………………………………………………..231
In allegato: Appendice- interviste

The conclusion would be that the political, ethical, social, philosofical problem of our days is not to try to liberate the individual from the State and from the state’s institutions but to liberate us both from the State and from the type of individualisation wich is linked to the State. We have to promote new forms of subjectivity through the refusal of this kind of individuality wich has been imposed on us for several centuries.

Michel Foucault , The subject and the power

Un grande grazie a:

I professori Silvia Zullo, Stefano Canestrari, Francesca Ingravallo; Rete Laica- Bologna e Comitato Art.32- Modena, come gruppi e come individui; l’Hospice “Maria Seragnoli” di Bentivoglio; tutti gli operatori sanitari che si sono resi disponibili, e i loro reparti; il gruppo del “Corpo Indocile”; il Centro di Salute Internazionale e Interculturale

Ed anche a:

Francesco ed Eleuti, per l’aiuto; Luca, per il piacevole spazio; Elisa e Antonella, per la bellezza; Vanni, Vanni J. e Giulia, per tutto

Introduzione

Come molti italiani, ho cominciato a interessarmi davvero al testamento biologico al momento della morte di Eluana Englaro, nel febbraio del 2009. Prima, un interesse vago ma chiaro per le relazioni tra corpo e potere mi spingeva emotivamente verso temi bioetici, storie esemplari, immaginari condivisi nei quali, nell’incontro, l’uno e l’altro trovavano forma. Ad oggi - a un anno da allora - il testamento biologico è molte cose differenti. La sua definizione vuole che: “il testamento biologico è un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso informato”1. Il testamento biologico, dunque, è uno strumento per rifiutare cure non desiderate e, anche, teoricamente per richiedere quelle desiderate. Ma il testamento biologico, si diceva, è molte cose differenti. Il testamento biologico oggi è un oggetto: lo si può prendere in mano e compilare. Molte associazioni e fondazioni ormai ne hanno prodotto vari modelli, non troppo dissimili l’uno dall’altro. Il testamento biologico è un’idea: l’idea di affermare le proprie volontà, l’idea di autodeterminarsi che appare salvifica, ad alcuni, diabolica, ad altri. È un’azione: è un’affermazione e, dunque anche, una negazione, di diritti, di valori, di verità o della loro assenza... Il testamento biologico è una proposta legislativa, il testamento biologico è una possibilità forse molto prossima: un disegno di legge presentato dalla maggioranza politica attuale, il cosiddetto D.d.L Calabrò al centro di un accesissimo dibattito politico e civile, è stato approvato in Senato il 26 marzo del 2009 ed è in corso di discussione alla Camera dei Deputati. Il testamento biologico, infine (ma sono certa, può essere ancora mille altre cose), può essere un discorso, fatto di molti discorsi. Attraverso di esso chi parla parla di molte cose, diverse ma interconnesse.

Con un interesse di matrice antropologica, le questioni che mi erano offerte dal testamento biologico erano innumerevoli: attorno ad esso, venivano discusse questioni come quelle della vita e della morte e della loro definizione; si esercitavano ed esercitano pratiche e discorsi sulle forme contemporanee del biopotere, quel potere, appunto, che si esercita nella definizione dei limiti estremi dell’umana esistenza; si parlava della morte, così come essa era gestita nella nostra società, fra medicalizzazione, spersonalizzazione, rimozione; e della medicina contemporanea, la bio-medicina, come ambito privilegiato di gestione pratica e definizione immaginifica della nostra morte; si discuteva del rapporto fra individuo e società, loro ruoli e diritti e loro rispettivi ambiti di pertinenza; si parlava della politica, si proponevano idee su cosa essa sia e cosa altro avrebbe potuto essere… Ero interessata a condurre un’analisi sul testamento biologico a partire da un approccio antropologico. E se non era arduo individuare all’interno di tale oggetto temi di interesse antropologico, non così semplice era immaginare le giuste caratteristiche per un campo di ricerca antropologicamente orientato. In senso stretto, infatti, il testamento biologico non esiste ancora: non esiste come quel “documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà…”. Almeno finchè questo non sia legalmente riconosciuto, non è, in senso stretto, una pratica. Eppure esiste, come possibilità e come discorso: i media, la legge, la riflessione bioetica, il dibattito specialistico e civile ne contenevano l’eco. Ogni campo che incontravo, così, mi rimandava ad altro, in un rispecchiamento infinito e non del tutto coerente.

Ho ritenuto di dover pensare antropologicamente una serie di ambiti di produzione del discorso: una sorta di mappatura di alcuni dei termini mediatici, bioetici e giuridici più importanti costituisce la Prima parte della mia tesi (Termini). Ho poi considerato imprescindibile applicare metodologie antropologiche di ricerca al tema del testamento biologico. Per questo ho definito due campi di ricerca fra gli infiniti altri possibili2: gli attivisti protagonisti della mobilitazione su scala locale per l’istituzione di registri comunali o provinciali di testamenti biologici, da un lato; operatori sanitari di diversa estrazione e specialità fra quelle particolarmente coinvolte in contesti di fine vita, dall’altro. Interviste in profondità nel secondo caso, accompagnate da una sorta di osservazione partecipante dell’attivismo politico nel primo hanno costituito i miei principali strumenti metodologici. L’attenzione alle pratiche, politiche e mediche, che costituiscono il contesto di produzione del senso e che informano gli immaginari sul testamento biologico è il faro di questa Seconda parte (Campi).

Nel contesto di questa complessità significativa, fra i molti discorsi prodotti sul testamento biologico ho cercato di produrre il mio proprio discorso, ho cercato di produrre un percorso, spero condivisibile, di senso. Ho cominciato il mio discorso sul testamento biologico ripercorrendo il contesto recente del dibattito in Italia, nel primo capitolo (Contesto. Il dibattito tra teoria e incorporazione). La storia di Eluana Englaro, morta il 9 febbraio del 2009 dopo diciassette anni di stato vegetativo, è la cornice storica e significativa entro la quale si sono spese le ultime voci. Storica, perché è stata l’evento scatenante, dopo molti anni di latitanza politica su questo scomodo argomento, della formulazione e l’approvazione del D.d.L sulle Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, il D.d.l Calabrò, frutto dal sapore ancora incerto. Significativo: diventata un caso mediatico, la storia di Eluana Englaro è assurta al ruolo di cornice di senso che ha improntato di sé gran parte del’ immaginario dei protagonisti del dibattito, politico e civile. Altri casi mediatici – così spesso motore del coinvolgimento “civile” in queste tematiche – avevano, già in altri tempi, promosso il dibattito sul testamento biologico: ho deciso di accennarne i contorni perché ognuno di essi fornisce spunti diversi di riflessione, suggestioni, variazioni sul tema della libertà nel morire. Ognuna di queste storie, si potrebbe dire, incorpora lo stato del dibattito mentre il dibattito assimila queste storie, le rielabora, ne fa immaginari condivisi. In seguito, ho evidenziato quali siano le grandi aree che, a mio parere, costituiscono il contesto tematico del testamento biologico. In una sorta di “mappa” dei possibili riferimenti teorici, ho anticipato come il testamento biologico parli della vita e della sua definizione, e del potere che è nella definizione della vita , il biopotere; e parli della morte nella società contemporanea e dell’ambito che nel tempo ne ha assunto, egemonica, la gestione: la biomedicina.

Nel secondo capitolo (Bioetica e antropologia: discipline a confronto) ho compiuto un rapido excursus dei termini chiave – i più ricorrenti e i più significativi - del discorso sul testamento biologico. Termini con una storia e una portata valoriale (o più storie e più portate valoriali) la cui conoscenza può essere d’aiuto per districarsi nell’oceano di voci che li usano in modi differenti: nutrizione e idratazione artificiali (e loro status, tra trattamenti medici e mere misure assistenziali), accanimento terapeutico, abbandono terapeutico, eutanasia, disponibilità e indisponibilità della vita, consenso informato sono alcuni di questi. Ho poi tracciato una riflessione sul rapporto possibile fra bioetica ed antropologia, come campi disciplinari e come possibili approcci di analisi. Incontratesi recentemente sul campo condiviso dei significati e delle implicazioni morali delle applicazioni della biomedicina, bioetica e antropologia differiscono, tradizionalmente, nel diverso approccio alla questione del “bene”: il dovere essere, per l’una; l’essere, per l’altra (Marshall, Koenig, 2000). Un bene che esiste in sé, per la prima; un bene che esiste solo nel vissuto di chi ne fa esperienza, per la seconda. L’incontro tra bioetica e antropologia nel campo preciso dell’applicazione alla biomedicina (un incontro di cui si intravedono in entrambe le tracce recenti) si propone come il ponte che può proteggere discipline e approcci da opposti rischi: per la bioetica, quello di costituirsi su fondamenta e perseguire finalità etnocentriche, fondamenta e finalità parziali, profondamente culturali, ma rappresentate come universali; e per l’antropologia quello di incappare in un relativismo morale che si traduca in una non assunzione di responsabilità di fronte all’ingiustizia e alla sofferenza. Così, il loro avvicinamento possibile e progressivo somiglia all’affermazione di una sorta di relativismo metodologico: un relativismo che non precluda l’analisi contestuale, ma che, d’altra parte, non precluda neppure l’assunzione responsabile della propria parzialità di fronte all’oggetto di studio. Il dibattito sul testamento biologico, ritengo, dovrebbe tenere conto e far tesoro di questo incontro.

Nel terzo capitolo (Tra cura e cura. Il disegno di legge Calabrò) ho presentato il contesto legislativo di riferimento per il testamento biologico. Ho rapidamente ricordato alcune delle tappe più significative, fra proposte “civili” dal mondo dell’associazionismo, proposte di legge nazionali, legislazioni e convenzioni internazionali. Ho poi analizzato nel dettaglio il ddl Calabrò, articolo per articolo. Ho messo in luce i punti chiave, e in particolar modo quelli più discussi, quale la non vincolatività delle volontà e specialmente in urgenza, e soprattutto, l’attribuzione a nutrizione e idratazione artificiali dello status di assistenza di base. L’ho analizzato per quello che era al momento in cui scrivevo, un momento in cui, come oggi, la discussione parlamentare è ancora in corso: modifiche ed emendamenti sono ancora possibili. Da allora al momento in cui scrivo questa introduzione, d’altra parte, l’unica modifica di rilievo ha riguardato l’articolo 3, su idratazione e nutrizione artificiali: ancora forma di assistenza di base, eppure interrompibili (ora e per ora), esclusivamente in caso di inutilità per il normale sostentamento del corpo3. Così, attraverso testo di legge e squarci di dibattito parlamentare, metto in luce l’idea di cura contenuta in questa proposta legislativa, fortemente ancorata all’idea di una cura del solo corpo, de-soggettivizzato. Suggerisco come molte altre idee e pratiche di cura sono possibili, e introduco alcune riflessioni, assunte da un filone del pensiero bioetico vicino all’ etica della cura, un orizzonte ideale di senso per tutta la mia analisi. Il testamento biologico è un possibile argomento politico per l’etica della cura?

Il quarto capitolo (Società civile e mobilitazione locale, tra autodeterminazione e relazione) è il mio primo “campo”: azione e percezione della “società civile”. Attraverso un vai e vieni tra stili narrativi diversi, tra diario di campo, illustrazione di sondaggi d’opinione, resoconto di dibattiti e conferenze pubbliche, analisi delle interviste in profondità, ricostruisco il percorso di senso che ho intravisto a contatto con gli attivisti e i simpatizzanti delle associazioni ReteLaica di Bologna e Comitato Articolo 32 di Modena, entrambe impegnate, nelle rispettive città, nella promozione di una campagna per l’istituzione di un registro comunale di testamenti biologici. Fortemente pro-biotestamento, fortemente anti-biotestamento à la Calabrò, queste due realtà, come gruppi e come individui, dovevano fornirmi gli spunti per un’analisi fra discorso pubblico e privato, intimo.. Saldamente costruito sul principio della laicità, il primo fornisce la cornice di un’etica somatica - il corpo come valore e baluardo dello spazio privato, inviolabile per il diritto - che biopotere e contro-politica condividono pur servendosene per scopi opposti. Il secondo, quello intimo dello sviscerare comune di livelli più profondi e variabili di significazione, doveva portarmi ad una riflessione che complessifica tanto l’individualismo apparentemente (ed effettivamente, secondo alcuni detrattori) contenuto in molte conquiste bioetiche, quanto lo stesso individuo, ostentato come il principale soggetto e valore di riferimento delle stesse. Al contrario, le relazioni, nelle risposte che mi venivano fornite, sembravano il campo di pertinenza di quelle conquiste: la vita significativa come vita di relazioni, il testamento biologico come assunzione di responsabilità nei confronti dei propri cari e del loro possibile carico nella gestione di una situazione critica, del loro possibile lutto, della loro possibile futura memoria… Inoltre, sembra emergere in questo contesto anche l’idea che le relazioni, nella forma ufficializzata del fiduciario nominato nel testamento biologico, si prestino a diventare una forma di capacitazione intersoggettiva di fronte alla morte e alla morte bio-medicalizzata. Le relazioni, sì, come affidamento delle proprie volontà, ma anche come affidamento della propria parziale incompetenza specifica.

Il quinto capitolo (Contesti di fine vita e percezioni mediche del testamento biologico) è il secondo campo, quello degli operatori sanitari. Attraverso le interviste in profondità ho cercato di ricostruire alcuni tratti delle pratiche del morire medicalizzato. Ho scelto di intervistare soprattutto professionisti che lavorassero in due contesti differenti e in molti modi opponibili come Hospice e reparti di emergenza, rianimazione e terapie intensive. L’idea di partenza è che non sia possibile approcciare i discorsi sul testamento biologico senza indagare i luoghi (rappresentati attraverso le parole di chi ci lavora quotidianamente) dove nella pratica vengono compiute - quotidianamente, con o senza espressione di volontà - le scelte attorno e sulla fine della vita. Oggi, mentre ci si ammala e si muore senza testamento biologico, l’analisi di quelle pratiche doveva suggerirmi che nelle dinamiche concrete delle scelte di fine vita, l’autodeterminazione è plasmata e costruita differentemente a seconda dal contesto di riferimento. Una riflessione su questi contesti si mostra imprescindibile per una riflessione più ampia sulla praticabilità dell’autodeterminazione stessa.

Una proliferazione di sensi per una proliferazione di parole. All’epoca di Eluana Englaro (ma sarà vero che è finita?) tutti parlavano del testamento biologico: il mondo politico, il mondo religioso, la società civile, le società professionali; individui, gruppi, associazioni, ignoti e arci-noti, tutti producevano parole. Talmente tante che districarsi tra esse può essere a volte, estremamente complicato; a volte, farle rientrare tutte in un quadro di senso può sembrare un’impresa impossibile. Oggi è più che mai importante continuare a parlarne, ed è più importante che mai che i molti soliloqui del caso si trasformino in veri dialoghi.





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